La nostra Fondazione ha erogato fondi a favore della Fondazione Telethon per il sostegno di due importanti progetti: progetto "per le malattie senza diagnosi" e il progetto "Come a casa".

Nel 2023 la nostra Fondazione ha erogato fondi a favore della Fondazione Telethon per il sostegno di due importanti progetti:
1.Il primo è un progetto coordinato dall’Istituto Telethon di Pozzuoli (TIGEM) che ha l’obiettivo di fornire una diagnosi a bambini con malattie genetiche sconosciute.  

2. Il secondo invece è un progetto dedicato all’accoglienza delle famiglie in arrivo in Italia per sottoporsi alla terapia genica presso l’Ospedale San Raffaele di Milano (SR-TIGET)

NFN

La Fondazione a sostegno dello studio di fase 2 a base di Nerve Growth Factor in bambini ed adolescenti con deficit visivo indotto da glioma ottico (GVO) e Neurofibromatosi 1

La Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la ricerca scientifica Onlus sostiene lo studio a base di Nerve Growth Factor in bambini ed adolescenti con deficit visivo indotto da glioma ottico (GVO) e Neurofibromatosi 1 realizzato dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma.
Lo studio è stato messo a punto dai Proff. Chiaretti, Ruggiero e Falsini, rispettivamente responsabili del Pronto Soccorso Pediatrico,  dell’Oncologia Pediatrica (Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di Sanità Pubblica) e dell’ UOS Malattie erodofamiliari retiniche del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.
Dal punto di vista sperimentale si procederà con un protocollo di produzione di NGF ricombinante umano utilizzando, come bioreattori, cellule eucariotiche. Questa tecnologia rappresenta un’evoluzione rispetto a quella attualmente utilizzata in industria farmaceutica, basata su cellule procariotiche, poiché la produzione del fattore neurotrofico ricombinante (hr-NGF) da parte di cellule eucariotiche garantisce modificazioni post-traduzionali analoghe a quelle a cui va incontro la proteina prodotta dalle cellule del cervello umano.
Tale sperimentazione mira al miglioramento delle capacità visive nei bambini con glioma ottico (GVO) e Neurofibromatosi 1.

Per approfondimenti sullo studio:


La Fondazione a sostegno della ricerca in tema di Nf1, con un progetto del Dipartimento di Neurologia dell' Università di Modena e Reggio Emilia

La Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la ricerca scientifica Onlus ha stipulato una Convenzione con l’Università di Modena e Reggio Emilia – Dipartimento di Scienze biomediche metaboliche e neuroscienze per il finanziamento di 1 assegno per la collaborazione ad attività di ricerca nel settore scientifico disciplinare MED/26 – NEUROLOGIA sull’ argomento “RACCOLTA DEI DATI CLINICI E STRUMENTALI DELLA POPOLAZIONE PEDIATRICA AFFETTA DELLA PROVINCIA DI MODENA AI FINI DEL MIGLIORAMENTO DELL’INTERVENTO DIAGNOSTICO-TERAPEUTICO“.

La ricerca si propone di raccogliere in maniera dettagliata le informazioni riguardanti tutti i bambini affetti da Neurofibromatosi tipo 1 e dei loro famigliari di primo grado, esistenti nella provincia di Modena, ai fini di valutarne le caratteristiche cliniche generali e la tipologia e le caratteristiche di insorgenza delle complicanze oculistiche, ortopediche, neurologiche, internistiche, endocrinologiche e oncologiche e la loro variabilità intra e inter-familiare.

La creazione del database consentirà in primo luogo di individuare precocemente l’eventuale presenza di fattori di rischio individuali. In secondo luogo, si potrà disporre di dati clinici e strumentali completi, utili alla definizione del successivo follow up clinico e genetico e alla revisione sistematica della popolazione affetta.


Di seguito il testo della Convenzione: 

La Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la Ricerca scientifica Onlus sostiene il progetto "DIAMO LA PAROLA AI BAMBINI" dell' Associazione Linfa Onlus di Padova

Il supporto economico, in piena aderenza agli scopi statutari voluti dai Fondatori, finanzierà il progetto negli anni 2018 e 2019 e permetterà la creazione di un polo di specializzazione sui disturbi cognitivi associati alla neurofibromatosi anche a Modena.

Il progetto “DIAMO LA PAROLA AI BAMBINI” prevede un contributo economico diretto alle famiglie per le terapie di riabilitazione dei loro bambini affetti da neurofibromatosi che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento.

La prima tappa del progetto prevede una valutazione neuropsicologica completa dei bambini: in questo caso le spese sostenute dalle famiglie verranno rimborsate da Linfa per intero. Una volta individuate le necessità  del bambino verrà definito un programma individuale di terapie di riabilitazione. Per queste terapie continuative – logopedia, psicomotricità , supporto psicologico – il contributo sarà  pari al 60% sul totale della spesa prevista.

Per richiedere l’adesione al progetto sarà necessario compilare un modulo di richiesta,  allegando la relativa documentazione, che verrà  vagliato dall’Associazione Linfa.
Una volta approvata la richiesta, Linfa provvederà  a rimborsare le spese sostenute nei tempi indicati.

Maggiori informazioni sul progetto sono disponibili sul sito dell’Associazione Linfa a questo LINK