Notizie

Video di ringraziamento da parte della Presidente Federica Chiara, Associazione Linfa ODV

“Aiutare i bambini nelle difficoltà scolastiche è aiutarli a costruire il loro futuro!”
Le parole di Federica Chiara, presidente di Linfa e il suo ringraziamento alla “Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la Ricerca Scientifica onlus”.
L’associazione e il suo presidente Fabio Barone, è vicina a Linfa da molti anni nel sostenere il progetto “Diamo la parola ai bambini”, un progetto che aiuta i piccoli pazienti affetti da NF a superare i disturbi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento.
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Progetto DIAMO LA PAROLA AI BAMBINI - Associazione Linfa ODV

Il progetto è nato per sostenere le famiglie dei bambini con neurofibromatosi che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento.

Obiettivi
– Sostenere le famiglie con un contributo economico per la valutazione e le terapie continuative di riabilitazione dei loro bambini con problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento.
– Promuovere centri di riferimento specializzati nella valutazione e nel trattamento dei disturbi dell’apprendimento, dell’attenzione o deficit di tipo cognitivo nei bambini con NF1 e raccogliere dati per la ricerca nel campo della riabilitazione neuro-cognitiva.

Grazie alla collaborazione con Ananas Onlus e con la Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la Ricerca Scientifica onlus stiamo creando nuovi centri specializzati nelle regioni Lazio ed Emilia Romagna.

In particolare a Roma, l’Associazione Ananas, nostra partner nel progetto, ha stipulato una Convenzione e un protocollo con l’IDO, Istituto di Ortofonologia, convenzionato con la Regione Lazio, ed è in attesa di firmare la Convenzione con l’IRCSS San Raffaele La Pisana di Roma. Per saperne di più è possibile contattare direttamente Ananas al tel. 06.89527429 o alla mail segreteria@ananasonline.it. 

Equipe
– Lara Abram, logopedista, lavora come libera professionista nel campo della valutazione e della riabilitazione dei disturbi neuropsicologici del linguaggio orale e scritto e delle difficoltà cognitive in età evolutiva. E’ la responsabile del progetto.
– Chiara Salviato, psicologa specializzata in Psicoterapia Cognitiva e Comportamentale, si occupa di problematiche emotive ed attento-comportamentali dell’età evolutiva e di formazione. Svolge attività clinica in ambito privato e collabora con il Lab.D.A. (Centro per l’età evolutiva e gli apprendimenti). Collabora con Linfa nell’ambito del progetto “Diamo la parola ai bambini” per la parte di valutazione neuropsicologica e riabilitazione neuro-psicologica.

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"Tradurre la scienza per trasformare la pratica clinica" in diretta web, mercoledì 23 giugno 2021 dalle ore 19,00 alle 20,00

Principali temi:

  • Ricapitolare l’eziologia genetica, la diversa sintomatologia clinica e le caratteristiche diagnostiche di NF1 e dei suoi tumori correlati;
  • Scopri di più sulle ultime prove cliniche e sui progressi terapeutici nei neurofibromi plessiformi associati a NF1, nei gliomi di basso grado e in altri tumori;
  • Informazioni approfondite per l’integrazione degli inibitori MEK come parte dei piani di trattamento per la gestione di pazienti con neurofibromi plessiformi correlati a NF1, gliomi della via ottica e altri tumori

    Come registrarsi ECM/MOC

    • Online su PeerView.com/LiveNF21
    • E-mail live@PeerView.com (fare riferimento alla trasmissione Web NF1)

    Questa attività è stata progettata per soddisfare le esigenze educative di neuro-oncologi, neurologi, oncologi pediatrici, oncologi medici e altri clinici e ricercatori coinvolti nella gestione della NF1.

l gel NFX-179 di NFlection Therapeutics dimostra sicurezza e riduzione significativa di p-ERK, un biomarcatore chiave che guida la crescita del tumore del neurofibroma, nei dati positivi di uno studio clinico di fase 2a di 28 giorni

NFlection Therapeutics, Inc., un’azienda biofarmaceutica in fase clinica focalizzata sullo sviluppo di terapie mirate per disturbi rari guidati dall’attivazione aberrante del percorso RAS (RASopatie), ha annunciato oggi risultati positivi da un 28 giorni, Fase 2a, multicentrico, randomizzato , studio clinico in doppio cieco, a gruppi paralleli, controllato dal veicolo, che ha valutato la sicurezza, la tollerabilità, la farmacocinetica e la farmacodinamica di NFX-179 Gel in soggetti con NF1. L’applicazione topica di NFX-179 Gel è progettata per fornire un inibitore MEK “morbido” (metabolicamente labile) proprietario ai tumori cNF per sopprimere l’iperattivazione della via Ras/Raf/MEK/ERK in questi tumori evitando le tossicità sistemiche della somministrazione orale Inibitori MEK, che non sono stati approvati per questa indicazione.
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17 maggio 2021 - Giornata internazionale sulle Neurofibromatosi

Dal 15 al 17 maggio, la fontana del Graziosi, in largo Garibaldi a Modena, sarà illuminata di luce blu.

Il Comune di Modena, attraverso l’Assessorato alle Politiche sociali e in collaborazione con Hera Luce, aderisce alla campagna di sensibilizzazione “Accendi una luce sulle Neurofibromatosi – Shine a light on NF”, promossa dall’Associazione LINFA ODV (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi).
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Volontari in campo contro le neurofibromatosi

L’organizzazione di volontariato ANF con sede  Parma e nata nel 1991, apre a nuovi progressi e speranze nella difficile lotta alle malattie genetiche.

Il primo registro nazionale, un ambulatorio dedicato e un ambizioso progetto di ricerca per sostenere pazienti e famiglie

Neurofibromatosi: parere europeo positivo per selumetinib, prima terapia per i bambini con la forma di tipo 1

Il Chmp ha rilasciato un parere positivo all’approvazione di selumetinib, un farmaco sviluppato per il trattamento di pazienti pediatrici, dai due anni in su, con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una malattia genetica del sistema nervoso che causa la crescita di tumori sui nervi. E’ il primo farmaco sviluppato per il trattamento di questa malattia rara e debilitante, progressiva e spesso deturpante che tipicamente esordisce all’inizio della vita. Una volta approvato in via definitiva, sarà messo in commercio con il marchio Koselugo.
Il Chmp ha rilasciato un parere positivo all’approvazione di selumetinib, un farmaco sviluppato per il trattamento di pazienti pediatrici, dai due anni in su, con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una malattia genetica del sistema nervoso che causa la crescita di tumori sui nervi.
Negli studi clinici, oltre il 70% dei pazienti con NF con neurofibromi plessiformi inoperabili ha visto una riduzione delle dimensioni del tumore dal 20 al 55%. Oltre alla riduzione sia visibile che effettiva del tumore, i pazienti hanno riportato una funzione fisica di qualità superiore, una migliore mobilità e un miglioramento dello stato emotivo e psicologico.

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Registrazione evento on-line Associazione Linfa Onlus "Nel prisma della rarità: riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi"

Per chi non ha potuto seguire la diretta di domenica 28 febbraio 2021 dell’evento on-line dell’Associazione Linfa Onlus “Nel prisma delle rarità: riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi”, può cliccare qui di seguito e vedere la registrazione.

Clicca qui: pagina Facebook
Clicca qui: canale YouTube

28 febbraio 2021: Giornata delle Malattie Rare 2021

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021 l’Associazione Linfa Onlus vi  aspetta online il 28 febbraio alle ore 11.30 con l’evento on line “Nel prisma della rarità: riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi”.
L’obiettivo dell’evento è quello di creare un legame  sempre più forte fra i pazienti con neurofibromatosi e i loro medici e guidare le famiglie alla ricerca di un centro di riferimento.
Appuntamento alle ore 11,30 in diretta sulla pagina Facebook e sul canale YouTube di Associazione Linfa Onlus

 

Un epistolario inedito donato dalla nostra Fondazione al Comune di Novellara

Il giorno del compleanno di Augusto Daolio, oltre alla serata web a lui dedicata, ha riservato anche un’altra bella sorpresa, dai versi quasi fiabeschi, che vede il coinvolgimento dell’artista novellarese. Il Comune di Novellara ha reso noto che negli scorsi mesi, a seguito di eventi fortuiti, è stata rinvenuta una ricca raccolta di lettere e cartoline inviate dal cantante novellarese a metà degli anni Sessanta, quando il progetto dei Nomadi cominciava a decollare. Ora la “Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la ricerca scientifica Onlus” di Modena, venuta in possesso della raccolta, ha manifestato la disponibilità a donarla all’archivio storico del Comune per garantirne la corretta conservazione e la valorizzazione.

22 Febbraio 2020: "Giornata del malato raro"

L’ Associazione Linfa Onlus (Lottiamo insieme contro la Neurofibromatosi) con la partecipazione della sua nuova testimonial, l’attrice Vanessa Scalera, presenta l’evento “Pazienti rari in cerca d’autore” che si terrà Sabato 22 Febbraio presso la Sala Elettra- Centro Congressi, Palazzo della Salute, in Via Francesco 90, Padova.

La locandina dell’evento è consultabile al link:  http://www.associazionelinfa.it/vanessa-scalera-testimonial-di-linfa/

Per partecipare all’evento è necessaria la prenotazione. Per info e prenotazioni consultare il sito Di Linfa Onlus: http://www.associazionelinfa.it/ 

Malattie rare: Il Ministero della Salute inaugura il nuovo portale

19-02-2020

La nascita del nuovo portale “malattierare.gov.it” è l’occasione per riflettere insieme sull’importanza dell’informazione in tema di malattie rare e per incontrare le principali Associazioni che operano sul territorio nazionale al fianco dei pazienti.                           

Il Ministero della Salute e il Centro Superiore di Sanità, in vista della Giornata mondiale delle malattie rare 2020, organizzano questa giornata evento che si terrà Giovedi 20 Febbraio 2020 a Roma, presso il Ministero della Salute, Auditorium “Cosimo Piccinno”.

Per info e precisazioni consultare il sito del Ministero della Salute.

Di seguito il link:  http://www.salute.gov.it/portale/home.html

Il Presidente Trump approva lo stanziamento di 15 milioni di dollari per la Ricerca sulla NF

20-12-2019

Con il “Consolidated Appropriations Act”, HR 1158, la Camera dei Rappresentanti e il Senato degli Stati Uniti d’America autorizzano il finanziamento della Ricerca sulla Neurofibromatosi. 

Il pacchetto include 15 milioni di dollari da utilizzare attraverso il “Congressionally Directed Medical Research Programm” del Dipartimento della Difesa. Tale finanziamento aiuterà “Children’s Tumor Foundation” (CTF) a sconfiggere la NF, garantendo nuove scoperte rivoluzionarie e risultati migliori per i pazienti affetti da NF e le loro famiglie.

Malattie rare: nasce il Centro di coordinamento regionale

19-11-2019

Oltre 35mila i pazienti registrati dai 141 Centri di riferimento dell’Emilia-Romagna, dove sono indagate alla nascita tutte le patologie previste dal panel nazionale

Il cheratocono, malattia degenerativa della cornea. La sclerosi sistemica progressiva, patologia autoimmune del sistema connettivo. Il lichen sclerosus et atrophicus, malattia infiammatoria cronica. Sono solo alcune delle patologie che colpiscono gli oltre 35mila pazienti con malattie rare diagnosticate, registrati dai 141 Centri di riferimento in Emilia-Romagna negli ultimi dodici anni (2007- ottobre 2019). Una rete complessa e articolata, che d’ora in poi potrà avvalersi di uno strumento in più: il Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, voluto dalla Regione e approvato da una recente delibera di Giunta.

Struttura e funzioni del Centro

Il Centro, previsto peraltro da uno specifico Accordo Stato-Regioni, è individuato presso la Direzione generale Cura della Persona, Salute e Welfare – Servizio Assistenza Ospedaliera. Svolgerà le proprie funzioni avvalendosi di un organismo operativo, che dovrà supportare la programmazione e l’organizzazione sanitaria. Il Centro potrà contare inoltre su un organismo consultivo, che consentirà alla Regione di attingere in via sistematica all’ampio patrimonio di conoscenze e competenze delle componenti sanitaria, clinica e associativa. Sarà composto da funzionari competenti della Direzione generale, da una componente delle direzioni delle Aziende sanitarie, dei professionisti clinici dei centri di riferimento, dei medici di medicina generale/pediatri di libera scelta, dei Servizi territoriali e delle farmacie ospedaliere. L’organismo consultivo, a sua volta, si avvarrà della partecipazione delle associazioni dei pazienti maggiormente rappresentative sul territorio regionale in relazione ai temi trattati.

Malattie rare, i numeri del Report regionale

Le malattie rare sono patologie che colpiscono non più di 5 persone su 10.000, non sempre immediatamente diagnosticabili a causa della grande variabilità di segni e sintomi, purtroppo spesso croniche, degenerative, e con un forte impatto a livello psicologico e sociale.

Dai dati ricavati dal Registro regionale per le malattie rare e contenuti nel Report regionale, che si riferiscono al periodo giugno 2007- 31 ottobre 2019, i casi di malattia rara registrati dai 141 Centri autorizzati dell’Emilia-Romagna sono 35.097, di cui 28.886 residenti in regione e 6.211 (il 17,6%) in altre regioni, a dimostrazione di una forte “attrattività” dei Centri emiliano-romagnoli.

Tra i residenti, il 24,7% delle certificazioni di malattia rara viene effettuata in età pediatrica (da 0 a 14 anni); la rilevazione di questo dato ha portato alla creazione di una rete specifica sulle malattie rare pediatriche, istituita nel 2011. Un ulteriore picco si osserva nella fascia compresa tra i 40 e i 54 anni (19,9%), in cui le malattie degenerative vengono maggiormente diagnosticate in base alle manifestazioni cliniche. La maggior parte delle certificazioni (55%) viene effettuata dalle Aziende Ospedaliero-Universitarie; il 41% dei pazienti emiliano-romagnoli presi in carico fa riferimento agli ospedali della Città metropolitana di Bologna.

Nel Report regionale il gruppo di malattie rare più rappresentato è quello delle patologie a carico del sistema nervoso (sia centrale che periferico) che rappresentano il 17,9% delle diagnosi. Seguono le malformazioni congenite (12,9% delle diagnosi). Quattro gruppi di patologie (sistema nervoso, malformazioni congenite, sangue e apparato visivo) costituiscono poco più della metà delle diagnosi: 50,4%.

Fonte: www.regione.emilia-romagna.it

https://www.regione.emilia-romagna.it/notizie/attualita/malattie-rare-nasce-il-centro-di-coordinamento-regionale-venturi-uno-strumento-in-piu-per-rafforzare-la-ret

14 dicembre 2019: Convegno sulla Neurofibromatosi

L’associazione per la neurofibromatosi (A.N.F) invita al convegno che si terrà il 14 dicembre presso l’ Istituto CSS Mendel, Viale Regina Margerita 261 a Roma.

La partecipazione al Convegno è gratuita ma è obbligatoria l’iscrizione entro il 24 novembre 2019 solo presso la sede ANF -e comunque fino ad esaurimento posti.

Per info e consultazione del programma del convegno consultare il sito.     https://www.neurofibromatosi.it/index.php/2019/10/01/convegno-e-assemblea-dei-soci-anf-a-roma-14-dicembre-2019/

 

"Padova Marathon" il 28 aprile 2019

02-04-2019
Anche quest’anno insieme all’associazione Ananas di Roma, l’Associazione Linfa – Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi OdV partecipa al charity program della Padova Marathon

Linfa sta cercando dei runner-ambasciatori che in occasione della maratona corrano per sostenere la causa sociale e nel contempo si impegnino a raccogliere fondi per il progetto “NF summer camp: un campo estivo per i piccoli pazienti.”
Per i bambini affetti da neurofibromatosi questa sarà un’occasione utile e preziosa: trascorrendo delle giornate di svago e socializzazione, avranno modo di sviluppare autonomia e inclusione, rafforzando autostima e consapevolezza delle proprie potenzialità.

Avete voglia di correre o nella vostra cerchia di amici/conoscenti/parenti/colleghi conoscete qualcuno che corre e che potrebbe fare da ambasciatore per Linfa e Ananas?

Ai runner che si impegnano a raggiungere € 200 regaliamo il pettorale di gara (= iscrizione alla gara) e la maglia tecnica con i loghi delle Associazioni. I runner possono scegliere di fare la maratona (42 km), la mezza maratona (21 km) o una delle stracittadine (1, 5 e 10 km).

Per maggiori info clicca QUI
A questo LINK la descrizione del progetto su Rete del Dono (anche per donare): Un campo estivo per i piccoli pazienti