Notizie

15 settembre 2022 - Evento on line dell'Associazione Linfa: "L'approccio psicologico e scolastico nelle persone affette da Neurofibromatosi"

La puntata, in piena ripartenza anche delle scuole, sarà intitolata “Approccio psicologico e scolastico nelle persone affette da neurofibromatosi”.
Attraverso il dialogo in diretta streaming i malati e le famiglie dialogheranno con i medici e scienziati per conoscere ed approfondire i problemi scolastici e di sviluppo psicologico che spesso i bambini con neurofibromatosi incontrano dai primi anni di vita.
La trasmissione, ancora una volta moderata dalla giornalista Micaela Faggiani sarà inaugurata da una ospite di eccezione l’assessore alla Cultura del Comune di Abano Terme Michela Allocca, pronta a dare il benvenuto nel territorio aponense all’associazione che ormai da tre puntate a questa parte ha scelto proprio Abano per trasmettere e entrare in dialogo con famiglie, malati, professionisti del settore.
Durante la diretta, la logopedista Lara Abram e la psicologa Chiara Salviato, responsabili del progetto di Linfa “Diamo la parola ai bambini” e la neuropsichiatra Silvia Zanato dell’ UOC di Neuropsichiatria Infantile della Pediatria di Padova, discuteranno di diagnosi dei deficit attentivi, ansia ed iperattività ed di ogni aspetto psicologico connesso con la malattia. Rispondendo alle domande del pubblico da casa, le specialiste aiuteranno a mettere in luce i percorsi utili da seguire per risolvere i problemi e migliorare la qualità di vita dei bambini e ragazzi affetti da queste forme di malattie rare.
Per i genitori ci sarà invece l’esperto di genitorialità, lo psicologo Riccardo Morelli, responsabile del progetto Linfa “ Mamme di rara bellezza” finalizzato all’assistenza psicologica dei genitori in difficoltà.
 
Per vedere la registrazione della puntata clicca QUI

Cordoglio per la perdita di un familiare della nostra carissima coordinatrice dei progetti

La Fondazione esprime le più sincere condoglianze per questo profondo momento di lutto familiare.
Il presidente e tutto i consiglio della Fondazione sono vicini alla carissima Nadia Vergopia, coordinatrice dei progetti.

SHINE A LIGHT ON NF - Accendi una luce sulla Neurofibromatosi

Martedì 17 maggio 2022, Giornata di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi, 62 comuni hanno aderito all’iniziativa SHINE A LIGHT ON NF, accedendo di blu o di verde un monumento o un edificio pubblico della città.

Il 17 maggio 2022 l'Associazione Linfa organizza il primo salotto virtuale dedicato a voi "Neurofibromatosi: parliamone!"

Il 𝗱𝗶𝗰𝗶𝗮𝘀𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼, giorno dedicato alla 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗮𝗽𝗲𝘃𝗼𝗹𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶 𝗱𝗶 𝘁𝗶𝗽𝗼 𝟭, l’𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗟𝗶𝗻𝗳𝗮 – 𝗟𝗼𝘁𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗮 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶 organizza la 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮 𝗱𝗶 𝘀𝗲𝗶 𝘁𝗿𝗮𝘀𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮 𝗱𝗮𝗹𝗹’𝗛𝗼𝘁𝗲𝗹 𝗥𝗶𝘁𝘇 𝗱𝗶 𝗔𝗯𝗮𝗻𝗼 𝗧𝗲𝗿𝗺𝗲, tutte dedicate alla salute ed al benessere, in particolare di quella persona ogni 3000 che soffre di questa sindrome genetica predisponente tumori.
Le trasmissioni, intitolate “𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶: 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗶𝗮𝗺𝗼𝗻𝗲!” sono state pensate a 𝗰𝗮𝗱𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗶𝗹𝗲, come un salotto in cui medici, scienziati e persone discorrono sulla neurofibromatosi e saranno 𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮, 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬 per una quarantina di minuti, qui su 𝗙𝗮𝗰𝗲𝗯𝗼𝗼𝗸 𝗲 𝘀𝘂𝗹 𝗰𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗬𝗼𝘂𝘁𝘂𝗯𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲.
Fra 𝗼𝘀𝗽𝗶𝘁𝗶 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗮𝗹𝗼𝘁𝘁𝗼 professionisti italiani di Milano, Padova, Bologna e stranieri (centro della NF di Parigi), che 𝘀𝗮𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗽𝗿𝗼𝗻𝘁𝗶 𝗮 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗳𝗮𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮, 𝗱𝗮 𝗿𝗲𝗺𝗼𝘁𝗼, 𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝗮𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗡𝗙 𝗲 𝗹𝗲 𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲.
𝗖𝗼𝗻𝗱𝘂𝗿𝗿𝗮̀ 𝗹𝗲 𝘁𝗿𝗮𝘀𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗹𝗮 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗮 𝗠𝗶𝗰𝗮𝗲𝗹𝗮 𝗙𝗮𝗴𝗴𝗶𝗮𝗻𝗶 𝗶𝗻 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗟𝗶𝗻𝗳𝗮, 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗮𝗿𝗮.
Il 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗲̀ 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝗮𝘁𝗼 𝗱𝗮 𝗟𝗶𝗻𝗳𝗮, 𝗰𝗵𝗲 𝗵𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗲𝗻𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝘃𝗶𝗻𝘁𝗼 𝘂𝗻 𝗯𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗲𝗺𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗶𝗮 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗲𝘂𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗔𝗹𝗲𝘅𝗶𝗼𝗻 (𝗔𝘀𝘁𝗿𝗮𝗭𝗲𝗻𝗲𝗰𝗮 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲) 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗼 𝗮𝗹𝗹’𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲/𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗮 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶.
Alexion/AstraZeneca Rare Disease sono le uniche realtà nel mondo a produrre e distribuire l’unica terapia farmacologica ad ora disponibile a livello pediatrico per la cura dei neurofibromi (https://www.linfaneurofibromatosi.com/articoli-scientifici/ ).
Nella prima puntata, in diretta il 17 maggio alle ore 18.00 da Abano Terme, ospiti in presenza:
𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗔𝗻𝗻𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝗼𝗻𝗶-𝗙𝗼𝗿𝘁𝗶𝗻𝗮, Responsabile del Centro di Riferimento Regionale di Dermatologia Pediatrica Azienda Ospedaliera -Dipartimento di Medicina di Padova,
𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗘𝗹𝗶𝘀𝗮𝗯𝗲𝘁𝘁𝗮 𝗩𝗶𝘀𝗰𝗮𝗿𝗱𝗶, oncologa del Centro di Onco-ematologia della azienda Ospedaliera di Padova
𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿 𝗥𝗮𝗳𝗳𝗮𝗲𝗹𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗿𝗼𝘇𝘇𝗮𝗻i, onco-oculista della Azienda Ospedaliera/Università di Padova,
𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗭𝗼𝘃𝗮𝘁𝗼, Responsabile dell’unità operativa UOSD Tumori ereditari dell’Istituto Oncologico Veneto IOV,
𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗼𝗿𝗲 𝗩𝗶𝗻𝗰𝗲𝗻𝘇𝗼 𝗩𝗶𝗻𝗱𝗶𝗴𝗻𝗶 della Clinica di Chirurgia Plastica dell’Università/Azienda Ospedaliera di Padova,
𝗥𝗶𝗰𝗰𝗮𝗿𝗱𝗼 𝗠𝗼𝗿𝗲𝗹𝗹𝗶 𝗗𝗲 𝗥𝗼𝘀𝘀𝗶, presidente dell’Associazione Genitorialità, Psicoterapeuta.
Da remoto interagiranno:
𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗟𝗮𝘂𝗿𝗮 𝗙𝗲𝗿𝘁𝗶𝘁𝘁𝗮 del Servizio di dermatologia CERENEF (Centro di riferimento delle neurofibromatosi, Francia) Ospedale Henri Mondor Creteil (Parigi),
𝗲𝗾𝘂𝗶𝗽𝗲 𝗽𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹’ 𝗜𝗥𝗖𝗖𝗦 𝗖𝗮̀ 𝗚𝗿𝗮𝗻𝗱𝗮,
Ospedale Maggiore Policlinico di Milano fra cui la dottoressa 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗔𝗷𝗺𝗼𝗻𝗲, Neuropsichiatra Infantile e Psicoterapeuta, Servizio Malattie Rare e Disabilità Complessa, U.O.N.P.I.A. – Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗰𝗰𝗶, Responsabile UOSD Genetica Medica ed il 𝗱𝗼𝘁𝘁. 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗼 𝗚𝗿𝗶𝗹𝗹𝗶, UOSD Ped. Alta Intensità di Cura; infine da Bologna la 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗜𝗿𝗶𝗮 𝗡𝗲𝗿𝗶 Dermatologia Pediatrica e delle Malattie Rare, Ospedale S. Orsola, Bologna.
𝗟𝗮 𝗽𝘂𝗻𝘁𝗮𝘁𝗮 𝘀𝘂𝗰𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝘃𝗮 𝘀𝗮𝗿𝗮̀ 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟵 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼, 𝘀𝗲𝗺𝗽𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬, 𝗶𝗻 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗮 𝘀𝘂 𝗙𝗮𝗰𝗲𝗯𝗼𝗼𝗸, 𝘀𝗲𝗺𝗽𝗿𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹’𝗛𝗼𝘁𝗲𝗹 𝗥𝗶𝘁𝘇 𝗱𝗶 𝗔𝗯𝗮𝗻𝗼 𝗧𝗲𝗿𝗺𝗲.
 
Per informazioni sull’evento CLICCA QUI
 
Per seguire la diretta del 17 maggio 2022 alle ore 18,00 CLICCA QUI

Rassegna "Echi della parola", 22 maggio 2022 a Modena

Tredicesima edizione della rassegna “Echi della parola”: salmi, inni e cantici musicali tra parola e musica.

Concerto d’organo “Sono andato ad apprendere i fondamenti della sua arte” : l’influsso di D. Buxtehude sull’arte di J.S. Bach
Organista: Alessandro Manni

Quando: domenica 22 maggio 2022 alle ore 16,00

Dove: Chiesa di Gesù Redentore – Via L. Da Vinci, 270 a Modena

Ingresso libero

Con il patrocinio:
Echi della parola
AISM Modena
Lions Club Modena Sigonio Terre del Panaro
Comune di Modena

Registrazione Evento 28 febbraio 2022: Strategie psicologiche intorno alle malattie rare di Associazione Linfa Odv

Per chi non ha potuto seguire la diretta dell’evento dell’Associazione Linfa OdV “Strategie psicologiche intorno alle malattie rare”, è disponibile la registrazione con i sottotitoli.

Per la registrazione clicca QUI

28 febbraio 2022: Strategie psicologiche intorno alle malattie rare
Associazione Linfa OdV

“Se siamo in difficoltà dobbiamo essere più forti degli stessi problemi.” Federico Pegoraro
Modera l’evento la giornalista Micaela Faggiani
Per la giornata delle malattie rare, lunedì 28 febbraio, saremo in diretta su zoom e sulla nostra pagina Facebook a partire dalle ore 18. 
Avremo il piacere di dialogare con professionisti, famiglie, istituzioni.

Gli obiettivi della discussione saranno:
· Approccio psicologico di aiuto ai bambini a livello scolastico;
· Aiuto agli adolescenti che, con la manifestazione della malattia , diventano timorosi nel mostrarsi;
· Aiuto psicologico ai genitori per lo shock da diagnosi

OSPITI

Dr.ssa Elisabetta Viscardi: Oncoematologia pediatrica, Azienda Ospedaliera di Padova

Dott. Raffaele Parrozzani: Oculista, docente e ricercatore presso il Dipartimento Neuroscienze Padova

Prof. Francesco Cardona: Neuropsichiatra infantile

Dott. Jacopo Pruccoli: Medico in formazione specialista Neuropsichiatria infantile

Dott. Riccardo Morelli De Rossi: Psicologo e Psicoterapeuta

Dott.ssa Federica Sandi: Consigliera e Segretaria dell’Ordine Psicologhe e Psicologi del Veneto

Dott.ssa Chiara Salviato: Psicologa e Psicoterapeuta

Dott.ssa Francesca Chiavolelli: Logopedista

Dott.ssa Lara Abram: Logopedista

Dott.ssa Giorgia Dal Zotto: Tutor dei compiti

Senatore Giovanni Endrizzi: Segretario della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanita’)

Cons. Reg. Veneto Venturini Elisa: Membro della quinta commissione regionale in materia di sanità

COMITATO SCIENTIFICO

Dott.ssa Federica Chiara: Coordinazione scientifica

COMITATO ORGANIZZATIVO

Dott.ssa Federica Chiara: Coordinazione tecnica

Dott.ssa Sara Tramontan: Coordinazione tecnica

Caterina Gobbi: Coordinazione tecnica

Natascia D’Elia: Coordinazione tecnica

Informazioni e contatti:

Telefono 373.7711091 –  320.2222568

E-mail: info@associazionelinfa.it

https://www.linfaneurofibromatosi.com/strategie-psicologiche-intorno-alle-malattie-rare/

Per il collegamento clicca QUI

Neurofibromatosi tipo 1: casistica modenese, PDTA e novità dalla letteratura internazionale. A cura della Dott.ssa Maria Chiara Mengoli

Nell’anno 2019 la Fondazione ha stipulato una convenzione con l’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia (dipartimento di Scienze Biomediche, Metaboliche e Neuroscienze) per il finanziamento di 1 assegno per la collaborazione ad attività di ricerca nel settore scientifico disciplinare MED/26 – Neurologia, sull’argomento “Raccolta completa dei dati clinici e strumentali della popolazione pediatrica della provincia di Modena affetta da Neurofibromatosi ai fini del miglioramento dell’intervento diagnostico-terapeutico”.

Con immenso piacere condividiamo la presentazione dei dati elaborata dalla Dott.ssa Maria Chiara Mengoli.

 

Video di ringraziamento da parte della Presidente Federica Chiara, Associazione Linfa ODV

“Aiutare i bambini nelle difficoltà scolastiche è aiutarli a costruire il loro futuro!”
Le parole di Federica Chiara, presidente di Linfa e il suo ringraziamento alla “Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la Ricerca Scientifica onlus”.
L’associazione e il suo presidente Fabio Barone, è vicina a Linfa da molti anni nel sostenere il progetto “Diamo la parola ai bambini”, un progetto che aiuta i piccoli pazienti affetti da NF a superare i disturbi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento.
Per il video di ringraziamento CLICCA QUI

Progetto DIAMO LA PAROLA AI BAMBINI - Associazione Linfa ODV

Il progetto è nato per sostenere le famiglie dei bambini con neurofibromatosi che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento.

Obiettivi
– Sostenere le famiglie con un contributo economico per la valutazione e le terapie continuative di riabilitazione dei loro bambini con problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento.
– Promuovere centri di riferimento specializzati nella valutazione e nel trattamento dei disturbi dell’apprendimento, dell’attenzione o deficit di tipo cognitivo nei bambini con NF1 e raccogliere dati per la ricerca nel campo della riabilitazione neuro-cognitiva.

Grazie alla collaborazione con Ananas Onlus e con la Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la Ricerca Scientifica onlus stiamo creando nuovi centri specializzati nelle regioni Lazio ed Emilia Romagna.

In particolare a Roma, l’Associazione Ananas, nostra partner nel progetto, ha stipulato una Convenzione e un protocollo con l’IDO, Istituto di Ortofonologia, convenzionato con la Regione Lazio, ed è in attesa di firmare la Convenzione con l’IRCSS San Raffaele La Pisana di Roma. Per saperne di più è possibile contattare direttamente Ananas al tel. 06.89527429 o alla mail segreteria@ananasonline.it. 

Equipe
– Lara Abram, logopedista, lavora come libera professionista nel campo della valutazione e della riabilitazione dei disturbi neuropsicologici del linguaggio orale e scritto e delle difficoltà cognitive in età evolutiva. E’ la responsabile del progetto.
– Chiara Salviato, psicologa specializzata in Psicoterapia Cognitiva e Comportamentale, si occupa di problematiche emotive ed attento-comportamentali dell’età evolutiva e di formazione. Svolge attività clinica in ambito privato e collabora con il Lab.D.A. (Centro per l’età evolutiva e gli apprendimenti). Collabora con Linfa nell’ambito del progetto “Diamo la parola ai bambini” per la parte di valutazione neuropsicologica e riabilitazione neuro-psicologica.

Per maggiori informazioni clicca QUI

"Tradurre la scienza per trasformare la pratica clinica" in diretta web, mercoledì 23 giugno 2021 dalle ore 19,00 alle 20,00

Principali temi:

  • Ricapitolare l’eziologia genetica, la diversa sintomatologia clinica e le caratteristiche diagnostiche di NF1 e dei suoi tumori correlati;
  • Scopri di più sulle ultime prove cliniche e sui progressi terapeutici nei neurofibromi plessiformi associati a NF1, nei gliomi di basso grado e in altri tumori;
  • Informazioni approfondite per l’integrazione degli inibitori MEK come parte dei piani di trattamento per la gestione di pazienti con neurofibromi plessiformi correlati a NF1, gliomi della via ottica e altri tumori

    Come registrarsi ECM/MOC

    • Online su PeerView.com/LiveNF21
    • E-mail live@PeerView.com (fare riferimento alla trasmissione Web NF1)

    Questa attività è stata progettata per soddisfare le esigenze educative di neuro-oncologi, neurologi, oncologi pediatrici, oncologi medici e altri clinici e ricercatori coinvolti nella gestione della NF1.

l gel NFX-179 di NFlection Therapeutics dimostra sicurezza e riduzione significativa di p-ERK, un biomarcatore chiave che guida la crescita del tumore del neurofibroma, nei dati positivi di uno studio clinico di fase 2a di 28 giorni

NFlection Therapeutics, Inc., un’azienda biofarmaceutica in fase clinica focalizzata sullo sviluppo di terapie mirate per disturbi rari guidati dall’attivazione aberrante del percorso RAS (RASopatie), ha annunciato oggi risultati positivi da un 28 giorni, Fase 2a, multicentrico, randomizzato , studio clinico in doppio cieco, a gruppi paralleli, controllato dal veicolo, che ha valutato la sicurezza, la tollerabilità, la farmacocinetica e la farmacodinamica di NFX-179 Gel in soggetti con NF1. L’applicazione topica di NFX-179 Gel è progettata per fornire un inibitore MEK “morbido” (metabolicamente labile) proprietario ai tumori cNF per sopprimere l’iperattivazione della via Ras/Raf/MEK/ERK in questi tumori evitando le tossicità sistemiche della somministrazione orale Inibitori MEK, che non sono stati approvati per questa indicazione.
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17 maggio 2021 - Giornata internazionale sulle Neurofibromatosi

Dal 15 al 17 maggio, la fontana del Graziosi, in largo Garibaldi a Modena, sarà illuminata di luce blu.

Il Comune di Modena, attraverso l’Assessorato alle Politiche sociali e in collaborazione con Hera Luce, aderisce alla campagna di sensibilizzazione “Accendi una luce sulle Neurofibromatosi – Shine a light on NF”, promossa dall’Associazione LINFA ODV (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi).
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Volontari in campo contro le neurofibromatosi

L’organizzazione di volontariato ANF con sede  Parma e nata nel 1991, apre a nuovi progressi e speranze nella difficile lotta alle malattie genetiche.

Il primo registro nazionale, un ambulatorio dedicato e un ambizioso progetto di ricerca per sostenere pazienti e famiglie

Neurofibromatosi: parere europeo positivo per selumetinib, prima terapia per i bambini con la forma di tipo 1

Il Chmp ha rilasciato un parere positivo all’approvazione di selumetinib, un farmaco sviluppato per il trattamento di pazienti pediatrici, dai due anni in su, con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una malattia genetica del sistema nervoso che causa la crescita di tumori sui nervi. E’ il primo farmaco sviluppato per il trattamento di questa malattia rara e debilitante, progressiva e spesso deturpante che tipicamente esordisce all’inizio della vita. Una volta approvato in via definitiva, sarà messo in commercio con il marchio Koselugo.
Il Chmp ha rilasciato un parere positivo all’approvazione di selumetinib, un farmaco sviluppato per il trattamento di pazienti pediatrici, dai due anni in su, con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una malattia genetica del sistema nervoso che causa la crescita di tumori sui nervi.
Negli studi clinici, oltre il 70% dei pazienti con NF con neurofibromi plessiformi inoperabili ha visto una riduzione delle dimensioni del tumore dal 20 al 55%. Oltre alla riduzione sia visibile che effettiva del tumore, i pazienti hanno riportato una funzione fisica di qualità superiore, una migliore mobilità e un miglioramento dello stato emotivo e psicologico.

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Registrazione evento on-line Associazione Linfa Onlus "Nel prisma della rarità: riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi"

Per chi non ha potuto seguire la diretta di domenica 28 febbraio 2021 dell’evento on-line dell’Associazione Linfa Onlus “Nel prisma delle rarità: riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi”, può cliccare qui di seguito e vedere la registrazione.

Clicca qui: pagina Facebook
Clicca qui: canale YouTube

28 febbraio 2021: Giornata delle Malattie Rare 2021

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021 l’Associazione Linfa Onlus vi  aspetta online il 28 febbraio alle ore 11.30 con l’evento on line “Nel prisma della rarità: riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi”.
L’obiettivo dell’evento è quello di creare un legame  sempre più forte fra i pazienti con neurofibromatosi e i loro medici e guidare le famiglie alla ricerca di un centro di riferimento.
Appuntamento alle ore 11,30 in diretta sulla pagina Facebook e sul canale YouTube di Associazione Linfa Onlus

 

Un epistolario inedito donato dalla nostra Fondazione al Comune di Novellara

Il giorno del compleanno di Augusto Daolio, oltre alla serata web a lui dedicata, ha riservato anche un’altra bella sorpresa, dai versi quasi fiabeschi, che vede il coinvolgimento dell’artista novellarese. Il Comune di Novellara ha reso noto che negli scorsi mesi, a seguito di eventi fortuiti, è stata rinvenuta una ricca raccolta di lettere e cartoline inviate dal cantante novellarese a metà degli anni Sessanta, quando il progetto dei Nomadi cominciava a decollare. Ora la “Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la ricerca scientifica Onlus” di Modena, venuta in possesso della raccolta, ha manifestato la disponibilità a donarla all’archivio storico del Comune per garantirne la corretta conservazione e la valorizzazione.

22 Febbraio 2020: "Giornata del malato raro"

L’ Associazione Linfa Onlus (Lottiamo insieme contro la Neurofibromatosi) con la partecipazione della sua nuova testimonial, l’attrice Vanessa Scalera, presenta l’evento “Pazienti rari in cerca d’autore” che si terrà Sabato 22 Febbraio presso la Sala Elettra- Centro Congressi, Palazzo della Salute, in Via Francesco 90, Padova.

La locandina dell’evento è consultabile al link:  http://www.associazionelinfa.it/vanessa-scalera-testimonial-di-linfa/

Per partecipare all’evento è necessaria la prenotazione. Per info e prenotazioni consultare il sito Di Linfa Onlus: http://www.associazionelinfa.it/ 

Malattie rare: Il Ministero della Salute inaugura il nuovo portale

19-02-2020

La nascita del nuovo portale “malattierare.gov.it” è l’occasione per riflettere insieme sull’importanza dell’informazione in tema di malattie rare e per incontrare le principali Associazioni che operano sul territorio nazionale al fianco dei pazienti.                           

Il Ministero della Salute e il Centro Superiore di Sanità, in vista della Giornata mondiale delle malattie rare 2020, organizzano questa giornata evento che si terrà Giovedi 20 Febbraio 2020 a Roma, presso il Ministero della Salute, Auditorium “Cosimo Piccinno”.

Per info e precisazioni consultare il sito del Ministero della Salute.

Di seguito il link:  http://www.salute.gov.it/portale/home.html

Il Presidente Trump approva lo stanziamento di 15 milioni di dollari per la Ricerca sulla NF

20-12-2019

Con il “Consolidated Appropriations Act”, HR 1158, la Camera dei Rappresentanti e il Senato degli Stati Uniti d’America autorizzano il finanziamento della Ricerca sulla Neurofibromatosi. 

Il pacchetto include 15 milioni di dollari da utilizzare attraverso il “Congressionally Directed Medical Research Programm” del Dipartimento della Difesa. Tale finanziamento aiuterà “Children’s Tumor Foundation” (CTF) a sconfiggere la NF, garantendo nuove scoperte rivoluzionarie e risultati migliori per i pazienti affetti da NF e le loro famiglie.

Malattie rare: nasce il Centro di coordinamento regionale

19-11-2019

Oltre 35mila i pazienti registrati dai 141 Centri di riferimento dell’Emilia-Romagna, dove sono indagate alla nascita tutte le patologie previste dal panel nazionale

Il cheratocono, malattia degenerativa della cornea. La sclerosi sistemica progressiva, patologia autoimmune del sistema connettivo. Il lichen sclerosus et atrophicus, malattia infiammatoria cronica. Sono solo alcune delle patologie che colpiscono gli oltre 35mila pazienti con malattie rare diagnosticate, registrati dai 141 Centri di riferimento in Emilia-Romagna negli ultimi dodici anni (2007- ottobre 2019). Una rete complessa e articolata, che d’ora in poi potrà avvalersi di uno strumento in più: il Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, voluto dalla Regione e approvato da una recente delibera di Giunta.

Struttura e funzioni del Centro

Il Centro, previsto peraltro da uno specifico Accordo Stato-Regioni, è individuato presso la Direzione generale Cura della Persona, Salute e Welfare – Servizio Assistenza Ospedaliera. Svolgerà le proprie funzioni avvalendosi di un organismo operativo, che dovrà supportare la programmazione e l’organizzazione sanitaria. Il Centro potrà contare inoltre su un organismo consultivo, che consentirà alla Regione di attingere in via sistematica all’ampio patrimonio di conoscenze e competenze delle componenti sanitaria, clinica e associativa. Sarà composto da funzionari competenti della Direzione generale, da una componente delle direzioni delle Aziende sanitarie, dei professionisti clinici dei centri di riferimento, dei medici di medicina generale/pediatri di libera scelta, dei Servizi territoriali e delle farmacie ospedaliere. L’organismo consultivo, a sua volta, si avvarrà della partecipazione delle associazioni dei pazienti maggiormente rappresentative sul territorio regionale in relazione ai temi trattati.

Malattie rare, i numeri del Report regionale

Le malattie rare sono patologie che colpiscono non più di 5 persone su 10.000, non sempre immediatamente diagnosticabili a causa della grande variabilità di segni e sintomi, purtroppo spesso croniche, degenerative, e con un forte impatto a livello psicologico e sociale.

Dai dati ricavati dal Registro regionale per le malattie rare e contenuti nel Report regionale, che si riferiscono al periodo giugno 2007- 31 ottobre 2019, i casi di malattia rara registrati dai 141 Centri autorizzati dell’Emilia-Romagna sono 35.097, di cui 28.886 residenti in regione e 6.211 (il 17,6%) in altre regioni, a dimostrazione di una forte “attrattività” dei Centri emiliano-romagnoli.

Tra i residenti, il 24,7% delle certificazioni di malattia rara viene effettuata in età pediatrica (da 0 a 14 anni); la rilevazione di questo dato ha portato alla creazione di una rete specifica sulle malattie rare pediatriche, istituita nel 2011. Un ulteriore picco si osserva nella fascia compresa tra i 40 e i 54 anni (19,9%), in cui le malattie degenerative vengono maggiormente diagnosticate in base alle manifestazioni cliniche. La maggior parte delle certificazioni (55%) viene effettuata dalle Aziende Ospedaliero-Universitarie; il 41% dei pazienti emiliano-romagnoli presi in carico fa riferimento agli ospedali della Città metropolitana di Bologna.

Nel Report regionale il gruppo di malattie rare più rappresentato è quello delle patologie a carico del sistema nervoso (sia centrale che periferico) che rappresentano il 17,9% delle diagnosi. Seguono le malformazioni congenite (12,9% delle diagnosi). Quattro gruppi di patologie (sistema nervoso, malformazioni congenite, sangue e apparato visivo) costituiscono poco più della metà delle diagnosi: 50,4%.

Fonte: www.regione.emilia-romagna.it

https://www.regione.emilia-romagna.it/notizie/attualita/malattie-rare-nasce-il-centro-di-coordinamento-regionale-venturi-uno-strumento-in-piu-per-rafforzare-la-ret

14 dicembre 2019: Convegno sulla Neurofibromatosi

L’associazione per la neurofibromatosi (A.N.F) invita al convegno che si terrà il 14 dicembre presso l’ Istituto CSS Mendel, Viale Regina Margerita 261 a Roma.

La partecipazione al Convegno è gratuita ma è obbligatoria l’iscrizione entro il 24 novembre 2019 solo presso la sede ANF -e comunque fino ad esaurimento posti.

Per info e consultazione del programma del convegno consultare il sito.     https://www.neurofibromatosi.it/index.php/2019/10/01/convegno-e-assemblea-dei-soci-anf-a-roma-14-dicembre-2019/

 

"Padova Marathon" il 28 aprile 2019

02-04-2019
Anche quest’anno insieme all’associazione Ananas di Roma, l’Associazione Linfa – Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi OdV partecipa al charity program della Padova Marathon

Linfa sta cercando dei runner-ambasciatori che in occasione della maratona corrano per sostenere la causa sociale e nel contempo si impegnino a raccogliere fondi per il progetto “NF summer camp: un campo estivo per i piccoli pazienti.”
Per i bambini affetti da neurofibromatosi questa sarà un’occasione utile e preziosa: trascorrendo delle giornate di svago e socializzazione, avranno modo di sviluppare autonomia e inclusione, rafforzando autostima e consapevolezza delle proprie potenzialità.

Avete voglia di correre o nella vostra cerchia di amici/conoscenti/parenti/colleghi conoscete qualcuno che corre e che potrebbe fare da ambasciatore per Linfa e Ananas?

Ai runner che si impegnano a raggiungere € 200 regaliamo il pettorale di gara (= iscrizione alla gara) e la maglia tecnica con i loghi delle Associazioni. I runner possono scegliere di fare la maratona (42 km), la mezza maratona (21 km) o una delle stracittadine (1, 5 e 10 km).

Per maggiori info clicca QUI
A questo LINK la descrizione del progetto su Rete del Dono (anche per donare): Un campo estivo per i piccoli pazienti