Notizie

17 Maggio: Giornata di sensibilizzazione sulla Neurofibromatosi

 

17-05-2020

Anche la città di Modena ha scelto di prendere parte all’iniziativa “Shine a light- Accendi una luce“, promossa dalle Associazioni di pazienti Ananas, Anf e Linfa onlus per portare all’attenzione dei più la Neurofibromatosi, che ad oggi, soltanto in Italia, colpisce più di 20.000 persone.

Modena ha scelto di illuminare di luce blu la “Fontana dei due fiumi“, opera del Graziosi, rappresentativa della città.

 

Maggio: il mese delle Neurofibromatosi

 

04-05-2020

Ormai da molti anni, in tutto il mondo, il mese di maggio è dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusione di informazioni sulle Neurofibromatosi.                                                                                                                                                                                Ecco perchè in occasione della giornata mondiale delle NF, il 17 maggio, le Associazioni di pazienti italiani Ananas, Anf e Linfa hanno scelto di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF – Accendi una luce sulle NF“, organizzata dalla Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation, chiedendo di illuminare con luci blu o blu/verdi monumenti e altri luoghi simbolici delle città. In particolare, le città italiane che hanno scelto di partecipare sono 3:                                                                                   -Parma (Municipio),                                                                                                                                                                                             -Firenze (Porta San Niccolò)                                                                                                                                                                               -Forlì (Fontana di Piazza Ordelaffi).

L’intento è quello di portare all’attenzione di più le neurofibromatosi, malattie genetiche rare spesso poco conosciute e trascurate, ribadendo l’importanza della ricerca scientifica e la necessità di un alto livello di sanità pubblica per tutti.

L’Associazione Linfa Onlus unitamente ad Ananas ed Anf, nel rispetto del distanziamento sociale, hanno pensato di coinvolgere i propri soci. amici, simpatizzanti in una nuova campagna di sensibilizzazione nazionale a cui si può aderire in modo semplice e sicuro restando a casa e seguendo alcuni semplici passaggi.                                                                                  Di cosa si tratta? Clicca sul link per saperne di più

 

Covid 19: nuovo studio. I ricettori nicotinici potrebbero indebolirlo

 

28-04-2020

Protagonisti dello studio i ricercatori dell’Università di Modena e Reggio Emilia guidati dal Professore Michele Zoli, direttore del Dipartimento di Scienze biomediche, metaboliche e neuroscienze nonchè Presidente del comitato scientifico della nostra Fondazione. L’idea di avviare questa ricerca prende spunto da un’ipotesi avanzata dal Professore Jean Pierre  Changeux dell’Istituto Pasteur di Parigi, sulla base di ricerche epidemiologiche che mostrano la percentuale relativamente bassa di fumatori tra i malati gravi di Coronavirus.

Il Prof. Zoli avverte: “Non bisogna confondere gli effetti farmacologici della nicotina sui suoi ricettori con il fumo di sigarette, una delle prime cause di morte evitabile nei Paesi industrializzati. E’ noto, però, che il ricettore nicotinico possa svolgere un ruolo protettivo in alcune malattie come, ad esempio, alcune patologie neurodegenerative. Inoltre, un effetto tra i più importanti dei ricettori per la nicotina é controllare alcuni dei meccanismi dell’infiammazione”.

Secondo le previsioni mediche, già nei prossimi 3-4 mesi i ricercatori potrebbero essere in grado di avere le prime evidenze scientifiche per avvalorare la loro ipotesi. Bisognerà, invece, attendere più a lungo per arrivare alla codificazione completa dei meccanismi biologici. 

Per ulteriori approfondimenti è possibile consultare gli articoli ai seguenti link: https://www.ilrestodelcarlino.it/modena/cronaca/coronavirus-nicotina-1.5124524

https://gazzettadimodena.gelocal.it/modena/cronaca/2020/04/27/news/fumatori-piu-protetti-dal-virus-unimore-protagonista-dello-studio-francese-1.38767768

 

 

Emergenza Covid19

                                                                                                                                                                                                                            15-03-2020

In questo momento difficile e di grande apprensione per tutto il Paese, la Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la ricerca scientifica Onlus sente il dovere di ringraziare i medici, gli infermieri e tutto il personale sanitario impegnato in prima linea nella lotta contro il Covid19.                                                                                                                                                                  Un ringraziamento speciale va, anche, ai rappresentanti del nostro Comitato scientifico, impegnati in questa difficile battaglia.  La Fondazione ha, quindi, scelto di sostenere la terapia intensiva, contribuendo alla raccolta fondi del Policlinico di Modena e invita tutti coloro che volessero concretamente dare una mano, a effettuare una donazione all’Azienda ospedaliera-universitaria di Modena.

Di seguito, le indicazioni per procedere al versamento

Coronavirus 19




"Pazienti rari in cerca d'autore": l'evento di Linfa Onlus

                                                                                                                                                                                                                            06-03-2020

Il parere di alcuni esperti sulla Neurofibromatosi, in occasione dell’incontro del 22 Febbraio “Pazienti rari in cerca d’autore” promosso da Linfa Onlus e tenutosi presso il Centro Congressi, Palazzo della salute di Padova                                                      Nel primo estratto, il parere del Dott. Enrico Opocher, oncoematologo pediatrico presso l’Asl di Padova.                                          Nel secondo estratto, il parere della Prof.ssa Anna Belloni Fortina, responsabile del Servizio di dermatologia pediatrica, presso l’Università di Padova.

Per maggiori approfondimenti e ulteriori video consultare la pagina web Linfa onlus: http://www.associazionelinfa.it/      oppure il canale youtube dell’associazione

22 Febbraio 2020: "Giornata del malato raro"

L’ Associazione Linfa Onlus (Lottiamo insieme contro la Neurofibromatosi) con la partecipazione della sua nuova testimonial, l’attrice Vanessa Scalera, presenta l’evento “Pazienti rari in cerca d’autore” che si terrà Sabato 22 Febbraio presso la Sala Elettra- Centro Congressi, Palazzo della Salute, in Via Francesco 90, Padova.

La locandina dell’evento è consultabile al link:  http://www.associazionelinfa.it/vanessa-scalera-testimonial-di-linfa/

Per partecipare all’evento è necessaria la prenotazione. Per info e prenotazioni consultare il sito Di Linfa Onlus: http://www.associazionelinfa.it/ 

Malattie rare: Il Ministero della Salute inaugura il nuovo portale

19-02-2020

La nascita del nuovo portale “malattierare.gov.it” è l’occasione per riflettere insieme sull’importanza dell’informazione in tema di malattie rare e per incontrare le principali Associazioni che operano sul territorio nazionale al fianco dei pazienti.                           

Il Ministero della Salute e il Centro Superiore di Sanità, in vista della Giornata mondiale delle malattie rare 2020, organizzano questa giornata evento che si terrà Giovedi 20 Febbraio 2020 a Roma, presso il Ministero della Salute, Auditorium “Cosimo Piccinno”.

Per info e precisazioni consultare il sito del Ministero della Salute.

Di seguito il link:  http://www.salute.gov.it/portale/home.html

Il Presidente Trump approva lo stanziamento di 15 milioni di dollari per la Ricerca sulla NF

20-12-2019

Con il “Consolidated Appropriations Act”, HR 1158, la Camera dei Rappresentanti e il Senato degli Stati Uniti d’America autorizzano il finanziamento della Ricerca sulla Neurofibromatosi. 

Il pacchetto include 15 milioni di dollari da utilizzare attraverso il “Congressionally Directed Medical Research Programm” del Dipartimento della Difesa. Tale finanziamento aiuterà “Children’s Tumor Foundation” (CTF) a sconfiggere la NF, garantendo nuove scoperte rivoluzionarie e risultati migliori per i pazienti affetti da NF e le loro famiglie.

Info e dettagli all’indirizzo: https://www.ctf.org/news/president-trump-approves-15-million-for-nf-resea

 

Malattie rare: nasce il Centro di coordinamento regionale

19-11-2019

Oltre 35mila i pazienti registrati dai 141 Centri di riferimento dell’Emilia-Romagna, dove sono indagate alla nascita tutte le patologie previste dal panel nazionale

Il cheratocono, malattia degenerativa della cornea. La sclerosi sistemica progressiva, patologia autoimmune del sistema connettivo. Il lichen sclerosus et atrophicus, malattia infiammatoria cronica. Sono solo alcune delle patologie che colpiscono gli oltre 35mila pazienti con malattie rare diagnosticate, registrati dai 141 Centri di riferimento in Emilia-Romagna negli ultimi dodici anni (2007- ottobre 2019). Una rete complessa e articolata, che d’ora in poi potrà avvalersi di uno strumento in più: il Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, voluto dalla Regione e approvato da una recente delibera di Giunta.

Struttura e funzioni del Centro

Il Centro, previsto peraltro da uno specifico Accordo Stato-Regioni, è individuato presso la Direzione generale Cura della Persona, Salute e Welfare – Servizio Assistenza Ospedaliera. Svolgerà le proprie funzioni avvalendosi di un organismo operativo, che dovrà supportare la programmazione e l’organizzazione sanitaria. Il Centro potrà contare inoltre su un organismo consultivo, che consentirà alla Regione di attingere in via sistematica all’ampio patrimonio di conoscenze e competenze delle componenti sanitaria, clinica e associativa. Sarà composto da funzionari competenti della Direzione generale, da una componente delle direzioni delle Aziende sanitarie, dei professionisti clinici dei centri di riferimento, dei medici di medicina generale/pediatri di libera scelta, dei Servizi territoriali e delle farmacie ospedaliere. L’organismo consultivo, a sua volta, si avvarrà della partecipazione delle associazioni dei pazienti maggiormente rappresentative sul territorio regionale in relazione ai temi trattati.

Malattie rare, i numeri del Report regionale

Le malattie rare sono patologie che colpiscono non più di 5 persone su 10.000, non sempre immediatamente diagnosticabili a causa della grande variabilità di segni e sintomi, purtroppo spesso croniche, degenerative, e con un forte impatto a livello psicologico e sociale.

Dai dati ricavati dal Registro regionale per le malattie rare e contenuti nel Report regionale, che si riferiscono al periodo giugno 2007- 31 ottobre 2019, i casi di malattia rara registrati dai 141 Centri autorizzati dell’Emilia-Romagna sono 35.097, di cui 28.886 residenti in regione e 6.211 (il 17,6%) in altre regioni, a dimostrazione di una forte “attrattività” dei Centri emiliano-romagnoli.

Tra i residenti, il 24,7% delle certificazioni di malattia rara viene effettuata in età pediatrica (da 0 a 14 anni); la rilevazione di questo dato ha portato alla creazione di una rete specifica sulle malattie rare pediatriche, istituita nel 2011. Un ulteriore picco si osserva nella fascia compresa tra i 40 e i 54 anni (19,9%), in cui le malattie degenerative vengono maggiormente diagnosticate in base alle manifestazioni cliniche. La maggior parte delle certificazioni (55%) viene effettuata dalle Aziende Ospedaliero-Universitarie; il 41% dei pazienti emiliano-romagnoli presi in carico fa riferimento agli ospedali della Città metropolitana di Bologna.

Nel Report regionale il gruppo di malattie rare più rappresentato è quello delle patologie a carico del sistema nervoso (sia centrale che periferico) che rappresentano il 17,9% delle diagnosi. Seguono le malformazioni congenite (12,9% delle diagnosi). Quattro gruppi di patologie (sistema nervoso, malformazioni congenite, sangue e apparato visivo) costituiscono poco più della metà delle diagnosi: 50,4%.

Fonte: www.regione.emilia-romagna.it

https://www.regione.emilia-romagna.it/notizie/attualita/malattie-rare-nasce-il-centro-di-coordinamento-regionale-venturi-uno-strumento-in-piu-per-rafforzare-la-ret

14 dicembre 2019: Convegno sulla Neurofibromatosi

L’associazione per la neurofibromatosi (A.N.F) invita al convegno che si terrà il 14 dicembre presso l’ Istituto CSS Mendel, Viale Regina Margerita 261 a Roma.

La partecipazione al Convegno è gratuita ma è obbligatoria l’iscrizione entro il 24 novembre 2019 solo presso la sede ANF -e comunque fino ad esaurimento posti.

Per info e consultazione del programma del convegno consultare il sito.     https://www.neurofibromatosi.it/index.php/2019/10/01/convegno-e-assemblea-dei-soci-anf-a-roma-14-dicembre-2019/

 

"Padova Marathon" il 28 aprile 2019

02-04-2019
Anche quest’anno insieme all’associazione Ananas di Roma, l’Associazione Linfa – Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi OdV partecipa al charity program della Padova Marathon

Linfa sta cercando dei runner-ambasciatori che in occasione della maratona corrano per sostenere la causa sociale e nel contempo si impegnino a raccogliere fondi per il progetto “NF summer camp: un campo estivo per i piccoli pazienti.”
Per i bambini affetti da neurofibromatosi questa sarà un’occasione utile e preziosa: trascorrendo delle giornate di svago e socializzazione, avranno modo di sviluppare autonomia e inclusione, rafforzando autostima e consapevolezza delle proprie potenzialità.

Avete voglia di correre o nella vostra cerchia di amici/conoscenti/parenti/colleghi conoscete qualcuno che corre e che potrebbe fare da ambasciatore per Linfa e Ananas?

Ai runner che si impegnano a raggiungere € 200 regaliamo il pettorale di gara (= iscrizione alla gara) e la maglia tecnica con i loghi delle Associazioni. I runner possono scegliere di fare la maratona (42 km), la mezza maratona (21 km) o una delle stracittadine (1, 5 e 10 km).

Per maggiori info clicca QUI
A questo LINK la descrizione del progetto su Rete del Dono (anche per donare): Un campo estivo per i piccoli pazienti