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SHINE A LIGHT ON NF - Accendi una luce sulla Neurofibromatosi

Martedรฌ 17 maggio 2022, Giornata di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi, 62 comuni hanno aderito all’iniziativa SHINE A LIGHT ON NF, accedendo di blu o di verde un monumento o un edificio pubblico della cittร .

Il 17 maggio 2022 l'Associazione Linfa organizza il primo salotto virtuale dedicato a voi "Neurofibromatosi: parliamone!"

Il ๐—ฑ๐—ถ๐—ฐ๐—ถ๐—ฎ๐˜€๐—ฒ๐˜๐˜๐—ฒ ๐—บ๐—ฎ๐—ด๐—ด๐—ถ๐—ผ, giorno dedicato alla ๐—ฐ๐—ผ๐—ป๐˜€๐—ฎ๐—ฝ๐—ฒ๐˜ƒ๐—ผ๐—น๐—ฒ๐˜‡๐˜‡๐—ฎ ๐—ฑ๐—ฒ๐—น๐—น๐—ฎ ๐—ป๐—ฒ๐˜‚๐—ฟ๐—ผ๐—ณ๐—ถ๐—ฏ๐—ฟ๐—ผ๐—บ๐—ฎ๐˜๐—ผ๐˜€๐—ถ ๐—ฑ๐—ถ ๐˜๐—ถ๐—ฝ๐—ผ ๐Ÿญ, lโ€™๐—”๐˜€๐˜€๐—ผ๐—ฐ๐—ถ๐—ฎ๐˜‡๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ฒ ๐—Ÿ๐—ถ๐—ป๐—ณ๐—ฎ โ€“ ๐—Ÿ๐—ผ๐˜๐˜๐—ถ๐—ฎ๐—บ๐—ผ ๐—ถ๐—ป๐˜€๐—ถ๐—ฒ๐—บ๐—ฒ ๐—ฐ๐—ผ๐—ป๐˜๐—ฟ๐—ผ ๐—น๐—ฎ ๐—ป๐—ฒ๐˜‚๐—ฟ๐—ผ๐—ณ๐—ถ๐—ฏ๐—ฟ๐—ผ๐—บ๐—ฎ๐˜๐—ผ๐˜€๐—ถ organizza la ๐—ฝ๐—ฟ๐—ถ๐—บ๐—ฎ ๐—ฑ๐—ถ ๐˜€๐—ฒ๐—ถ ๐˜๐—ฟ๐—ฎ๐˜€๐—บ๐—ถ๐˜€๐˜€๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ถ ๐—ถ๐—ป ๐—ฑ๐—ถ๐—ฟ๐—ฒ๐˜๐˜๐—ฎ ๐—ฑ๐—ฎ๐—น๐—นโ€™๐—›๐—ผ๐˜๐—ฒ๐—น ๐—ฅ๐—ถ๐˜๐˜‡ ๐—ฑ๐—ถ ๐—”๐—ฏ๐—ฎ๐—ป๐—ผ ๐—ง๐—ฒ๐—ฟ๐—บ๐—ฒ, tutte dedicate alla salute ed al benessere, in particolare di quella persona ogni 3000 che soffre di questa sindrome genetica predisponente tumori.
Le trasmissioni, intitolate โ€œ๐—ก๐—ฒ๐˜‚๐—ฟ๐—ผ๐—ณ๐—ถ๐—ฏ๐—ฟ๐—ผ๐—บ๐—ฎ๐˜๐—ผ๐˜€๐—ถ: ๐—ฝ๐—ฎ๐—ฟ๐—น๐—ถ๐—ฎ๐—บ๐—ผ๐—ป๐—ฒ!โ€ sono state pensate a ๐—ฐ๐—ฎ๐—ฑ๐—ฒ๐—ป๐˜‡๐—ฎ ๐—บ๐—ฒ๐—ป๐˜€๐—ถ๐—น๐—ฒ, come un salotto in cui medici, scienziati e persone discorrono sulla neurofibromatosi e saranno ๐—ถ๐—ป ๐—ฑ๐—ถ๐—ฟ๐—ฒ๐˜๐˜๐—ฎ, ๐—ฑ๐—ฎ๐—น๐—น๐—ฒ ๐—ผ๐—ฟ๐—ฒ ๐Ÿญ๐Ÿด.๐Ÿฌ๐Ÿฌ per una quarantina di minuti, qui su ๐—™๐—ฎ๐—ฐ๐—ฒ๐—ฏ๐—ผ๐—ผ๐—ธ ๐—ฒ ๐˜€๐˜‚๐—น ๐—ฐ๐—ฎ๐—ป๐—ฎ๐—น๐—ฒ ๐—ฌ๐—ผ๐˜‚๐˜๐˜‚๐—ฏ๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฒ๐—น๐—น’๐—ฎ๐˜€๐˜€๐—ผ๐—ฐ๐—ถ๐—ฎ๐˜‡๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ฒ.
Fra ๐—ผ๐˜€๐—ฝ๐—ถ๐˜๐—ถ ๐—ฑ๐—ฒ๐—น ๐˜€๐—ฎ๐—น๐—ผ๐˜๐˜๐—ผ professionisti italiani di Milano, Padova, Bologna e stranieri (centro della NF di Parigi), che ๐˜€๐—ฎ๐—ฟ๐—ฎ๐—ป๐—ป๐—ผ ๐—ฝ๐—ฟ๐—ผ๐—ป๐˜๐—ถ ๐—ฎ ๐—ฟ๐—ถ๐˜€๐—ฝ๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ฎ ๐˜๐˜‚๐˜๐˜๐—ฒ ๐—น๐—ฒ ๐—ฑ๐—ผ๐—บ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ๐—ฒ ๐—ฐ๐—ต๐—ฒ ๐—ณ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฎ๐—ป๐—ป๐—ผ ๐—ถ๐—ป ๐—ฑ๐—ถ๐—ฟ๐—ฒ๐˜๐˜๐—ฎ, ๐—ฑ๐—ฎ ๐—ฟ๐—ฒ๐—บ๐—ผ๐˜๐—ผ, ๐—น๐—ฒ ๐—ฝ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ผ๐—ป๐—ฒ ๐—ฎ๐—ณ๐—ณ๐—ฒ๐˜๐˜๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐—น๐—น๐—ฎ ๐—ก๐—™ ๐—ฒ ๐—น๐—ฒ ๐—น๐—ผ๐—ฟ๐—ผ ๐—ณ๐—ฎ๐—บ๐—ถ๐—ด๐—น๐—ถ๐—ฒ.
๐—–๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐˜‚๐—ฟ๐—ฟ๐—ฎฬ€ ๐—น๐—ฒ ๐˜๐—ฟ๐—ฎ๐˜€๐—บ๐—ถ๐˜€๐˜€๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ถ ๐—น๐—ฎ ๐—ด๐—ถ๐—ผ๐—ฟ๐—ป๐—ฎ๐—น๐—ถ๐˜€๐˜๐—ฎ ๐— ๐—ถ๐—ฐ๐—ฎ๐—ฒ๐—น๐—ฎ ๐—™๐—ฎ๐—ด๐—ด๐—ถ๐—ฎ๐—ป๐—ถ ๐—ถ๐—ป ๐—ฝ๐—ฟ๐—ฒ๐˜€๐—ฒ๐—ป๐˜‡๐—ฎ ๐—ฑ๐—ฒ๐—น๐—น๐—ฎ ๐—ฃ๐—ฟ๐—ฒ๐˜€๐—ถ๐—ฑ๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฒ๐—น๐—น๐—ฎ ๐—”๐˜€๐˜€๐—ผ๐—ฐ๐—ถ๐—ฎ๐˜‡๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ฒ ๐—Ÿ๐—ถ๐—ป๐—ณ๐—ฎ, ๐—™๐—ฒ๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐—ถ๐—ฐ๐—ฎ ๐—–๐—ต๐—ถ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฎ.
Il ๐—ฝ๐—ฟ๐—ผ๐—ด๐—ฒ๐˜๐˜๐—ผ ๐—ฒฬ€ ๐—ณ๐—ถ๐—ป๐—ฎ๐—ป๐˜‡๐—ถ๐—ฎ๐˜๐—ผ ๐—ฑ๐—ฎ ๐—Ÿ๐—ถ๐—ป๐—ณ๐—ฎ, ๐—ฐ๐—ต๐—ฒ ๐—ต๐—ฎ ๐—ฟ๐—ฒ๐—ฐ๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ฒ๐—บ๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ฒ ๐˜ƒ๐—ถ๐—ป๐˜๐—ผ ๐˜‚๐—ป ๐—ฏ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ๐—ผ ๐—ฒ๐—บ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ผ ๐—ฑ๐—ฎ๐—น๐—น๐—ฎ ๐—ฐ๐—ผ๐—บ๐—ฝ๐—ฎ๐—ด๐—ป๐—ถ๐—ฎ ๐—ณ๐—ฎ๐—ฟ๐—บ๐—ฎ๐—ฐ๐—ฒ๐˜‚๐˜๐—ถ๐—ฐ๐—ฎ ๐—”๐—น๐—ฒ๐˜…๐—ถ๐—ผ๐—ป (๐—”๐˜€๐˜๐—ฟ๐—ฎ๐—ญ๐—ฒ๐—ป๐—ฒ๐—ฐ๐—ฎ ๐—ฅ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฒ ๐——๐—ถ๐˜€๐—ฒ๐—ฎ๐˜€๐—ฒ) ๐—ฑ๐—ฒ๐—ฑ๐—ถ๐—ฐ๐—ฎ๐˜๐—ผ ๐—ฎ๐—น๐—นโ€™๐—ถ๐—ป๐—ณ๐—ผ๐—ฟ๐—บ๐—ฎ๐˜‡๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ฒ/๐—ณ๐—ผ๐—ฟ๐—บ๐—ฎ๐˜‡๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ฒ ๐˜€๐˜‚๐—น๐—น๐—ฎ ๐—ป๐—ฒ๐˜‚๐—ฟ๐—ผ๐—ณ๐—ถ๐—ฏ๐—ฟ๐—ผ๐—บ๐—ฎ๐˜๐—ผ๐˜€๐—ถ.
Alexion/AstraZeneca Rare Disease sono le uniche realtร  nel mondo a produrre e distribuire lโ€™unica terapia farmacologica ad ora disponibile a livello pediatrico per la cura dei neurofibromi (https://www.linfaneurofibromatosi.com/articoli-scientifici/ย ).
Nella prima puntata, in diretta il 17 maggio alle ore 18.00 da Abano Terme, ospiti in presenza:
๐—ฝ๐—ฟ๐—ผ๐—ณ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ผ๐—ฟ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ฎ ๐—”๐—ป๐—ป๐—ฎ ๐—•๐—ฒ๐—น๐—น๐—ผ๐—ป๐—ถ-๐—™๐—ผ๐—ฟ๐˜๐—ถ๐—ป๐—ฎ, Responsabile del Centro di Riferimento Regionale di Dermatologia Pediatrica Azienda Ospedaliera -Dipartimento di Medicina di Padova,
๐—ฑ๐—ผ๐˜๐˜๐—ผ๐—ฟ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ฎ ๐—˜๐—น๐—ถ๐˜€๐—ฎ๐—ฏ๐—ฒ๐˜๐˜๐—ฎ ๐—ฉ๐—ถ๐˜€๐—ฐ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฑ๐—ถ, oncologa del Centro di Onco-ematologia della azienda Ospedaliera di Padova
๐—ฑ๐—ผ๐˜๐˜๐—ผ๐—ฟ ๐—ฅ๐—ฎ๐—ณ๐—ณ๐—ฎ๐—ฒ๐—น๐—ฒ ๐—ฃ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฟ๐—ผ๐˜‡๐˜‡๐—ฎ๐—ปi, onco-oculista della Azienda Ospedaliera/Universitร  di Padova,
๐—ฑ๐—ผ๐˜๐˜๐—ผ๐—ฟ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ฎ ๐—ฆ๐˜๐—ฒ๐—ณ๐—ฎ๐—ป๐—ถ๐—ฎ ๐—ญ๐—ผ๐˜ƒ๐—ฎ๐˜๐—ผ, Responsabile dell’unitร  operativa UOSD Tumori ereditari dellโ€™Istituto Oncologico Veneto IOV,
๐—ฝ๐—ฟ๐—ผ๐—ณ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ผ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ฉ๐—ถ๐—ป๐—ฐ๐—ฒ๐—ป๐˜‡๐—ผ ๐—ฉ๐—ถ๐—ป๐—ฑ๐—ถ๐—ด๐—ป๐—ถ della Clinica di Chirurgia Plastica dell’Universitร /Azienda Ospedaliera di Padova,
๐—ฅ๐—ถ๐—ฐ๐—ฐ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฑ๐—ผ ๐— ๐—ผ๐—ฟ๐—ฒ๐—น๐—น๐—ถ ๐——๐—ฒ ๐—ฅ๐—ผ๐˜€๐˜€๐—ถ, presidente dellโ€™Associazione Genitorialitร , Psicoterapeuta.
Da remoto interagiranno:
๐—ฑ๐—ผ๐˜๐˜๐—ผ๐—ฟ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ฎ ๐—Ÿ๐—ฎ๐˜‚๐—ฟ๐—ฎ ๐—™๐—ฒ๐—ฟ๐˜๐—ถ๐˜๐˜๐—ฎ del Servizio di dermatologia CERENEF (Centro di riferimento delle neurofibromatosi, Francia) Ospedale Henri Mondor Creteil (Parigi),
๐—ฒ๐—พ๐˜‚๐—ถ๐—ฝ๐—ฒ ๐—ฝ๐—ฒ๐—ฑ๐—ถ๐—ฎ๐˜๐—ฟ๐—ถ๐—ฐ๐—ฎ ๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฒ๐—น๐—นโ€™๐—ฎ๐—ฑ๐˜‚๐—น๐˜๐—ผ ๐—ฑ๐—ฒ๐—น๐—นโ€™ ๐—œ๐—ฅ๐—–๐—–๐—ฆ ๐—–๐—ฎฬ€ ๐—š๐—ฟ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ๐—ฎ,
Ospedale Maggiore Policlinico di Milano fra cui la dottoressa ๐—ฃ๐—ฎ๐—ผ๐—น๐—ฎ ๐—™๐—ฟ๐—ฎ๐—ป๐—ฐ๐—ฒ๐˜€๐—ฐ๐—ฎ ๐—”๐—ท๐—บ๐—ผ๐—ป๐—ฒ, Neuropsichiatra Infantile e Psicoterapeuta, Servizio Malattie Rare e Disabilitร  Complessa, U.O.N.P.I.A. – Unitร  Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, ๐—ฑ๐—ผ๐˜๐˜๐—ผ๐—ฟ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ฎ ๐—™๐—ฒ๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐—ถ๐—ฐ๐—ฎ ๐—ก๐—ฎ๐˜๐—ฎ๐—ฐ๐—ฐ๐—ถ, Responsabile UOSD Genetica Medica ed il ๐—ฑ๐—ผ๐˜๐˜. ๐—™๐—ฒ๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐—ถ๐—ฐ๐—ผ ๐—š๐—ฟ๐—ถ๐—น๐—น๐—ถ, UOSD Ped. Alta Intensitร  di Cura; infine da Bologna la ๐—ฝ๐—ฟ๐—ผ๐—ณ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ผ๐—ฟ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ฎ ๐—œ๐—ฟ๐—ถ๐—ฎ ๐—ก๐—ฒ๐—ฟ๐—ถ Dermatologia Pediatrica e delle Malattie Rare, Ospedale S. Orsola, Bologna.
๐—Ÿ๐—ฎ ๐—ฝ๐˜‚๐—ป๐˜๐—ฎ๐˜๐—ฎ ๐˜€๐˜‚๐—ฐ๐—ฐ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ถ๐˜ƒ๐—ฎ ๐˜€๐—ฎ๐—ฟ๐—ฎฬ€ ๐—ด๐—ถ๐—ผ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฑ๐—ถฬ€ ๐Ÿต ๐—ด๐—ถ๐˜‚๐—ด๐—ป๐—ผ, ๐˜€๐—ฒ๐—บ๐—ฝ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ฎ๐—น๐—น๐—ฒ ๐Ÿญ๐Ÿด.๐Ÿฌ๐Ÿฌ, ๐—ถ๐—ป ๐—ฑ๐—ถ๐—ฟ๐—ฒ๐˜๐˜๐—ฎ ๐˜€๐˜‚ ๐—™๐—ฎ๐—ฐ๐—ฒ๐—ฏ๐—ผ๐—ผ๐—ธ, ๐˜€๐—ฒ๐—บ๐—ฝ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐—น๐—นโ€™๐—›๐—ผ๐˜๐—ฒ๐—น ๐—ฅ๐—ถ๐˜๐˜‡ ๐—ฑ๐—ถ ๐—”๐—ฏ๐—ฎ๐—ป๐—ผ ๐—ง๐—ฒ๐—ฟ๐—บ๐—ฒ.
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Per informazioni sull’evento CLICCA QUI
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Per seguire la diretta del 17 maggio 2022 alle ore 18,00 CLICCA QUI

Rassegna "Echi della parola", 22 maggio 2022 a Modena

Tredicesima edizione della rassegna “Echi della parola”: salmi, inni e cantici musicali tra parola e musica.

Concerto d’organo “Sono andato ad apprendere i fondamenti della sua arte” : l’influsso di D. Buxtehude sull’arte di J.S. Bach
Organista: Alessandro Manni

Quando: domenica 22 maggio 2022 alle ore 16,00

Dove: Chiesa di Gesรน Redentore – Via L. Da Vinci, 270 a Modena

Ingresso libero

Con il patrocinio:
Echi della parola
AISM Modena
Lions Club Modena Sigonio Terre del Panaro
Comune di Modena

Registrazione Evento 28 febbraio 2022: Strategie psicologiche intorno alle malattie rare di Associazione Linfa Odv

Per chi non ha potuto seguire la diretta dell’evento dell’Associazione Linfa OdV “Strategie psicologiche intorno alle malattie rare”, รจ disponibile la registrazione con i sottotitoli.

Per la registrazione clicca QUI

28 febbraio 2022: Strategie psicologiche intorno alle malattie rare
Associazione Linfa OdV

โ€œSe siamo in difficoltร  dobbiamo essere piรน forti degli stessi problemi.โ€ย Federico Pegoraro
Modera lโ€™evento la giornalista Micaela Faggiani
Per la giornata delle malattie rare, lunedรฌ 28 febbraio, saremo in diretta su zoom e sulla nostra pagina Facebook a partire dalle ore 18.ย 
Avremo il piacere di dialogare con professionisti, famiglie, istituzioni.

Gli obiettivi della discussione saranno:
ยท Approccio psicologico di aiuto ai bambini a livello scolastico;
ยท Aiuto agli adolescenti che, con la manifestazione della malattia , diventano timorosi nel mostrarsi;
ยท Aiuto psicologico ai genitori per lo shock da diagnosi

OSPITI

Dr.ssa Elisabetta Viscardi:ย Oncoematologia pediatrica, Azienda Ospedaliera di Padova

Dott. Raffaele Parrozzani:ย Oculista, docente e ricercatore presso il Dipartimento Neuroscienze Padova

Prof. Francesco Cardona:ย Neuropsichiatra infantile

Dott. Jacopo Pruccoli:ย Medico in formazione specialista Neuropsichiatria infantile

Dott. Riccardo Morelli De Rossi:ย Psicologo e Psicoterapeuta

Dott.ssa Federica Sandi:ย Consigliera e Segretaria dellโ€™Ordine Psicologhe e Psicologi del Veneto

Dott.ssa Chiara Salviato:ย Psicologa e Psicoterapeuta

Dott.ssa Francesca Chiavolelli:ย Logopedista

Dott.ssa Lara Abram:ย Logopedista

Dott.ssa Giorgia Dal Zotto:ย Tutor dei compiti

Senatore Giovanni Endrizzi:ย Segretario della 12ยช Commissione permanente (Igiene e sanitaโ€™)

Cons. Reg. Veneto Venturini Elisa:ย Membro della quinta commissione regionale in materia di sanitร 

COMITATO SCIENTIFICO

Dott.ssa Federica Chiara:ย Coordinazione scientifica

COMITATO ORGANIZZATIVO

Dott.ssa Federica Chiara:ย Coordinazione tecnica

Dott.ssa Sara Tramontan:ย Coordinazione tecnica

Caterina Gobbi:ย Coordinazione tecnica

Natascia Dโ€™Elia:ย Coordinazione tecnica

Informazioni e contatti:

Telefono 373.7711091 โ€“ย  320.2222568

E-mail: info@associazionelinfa.it

https://www.linfaneurofibromatosi.com/strategie-psicologiche-intorno-alle-malattie-rare/

Per il collegamento clicca QUI

Neurofibromatosi tipo 1: casistica modenese, PDTA e novitร  dalla letteratura internazionale. A cura della Dott.ssa Maria Chiara Mengoli

Nell’anno 2019 la Fondazione ha stipulato una convenzione con l’Universitร  degli studi di Modena e Reggio Emilia (dipartimento di Scienze Biomediche, Metaboliche e Neuroscienze) per il finanziamento di 1 assegno per la collaborazione ad attivitร  di ricerca nel settore scientifico disciplinare MED/26 – Neurologia, sull’argomento “Raccolta completa dei dati clinici e strumentali della popolazione pediatrica della provincia di Modena affetta da Neurofibromatosi ai fini del miglioramento dell’intervento diagnostico-terapeutico”.

Con immenso piacere condividiamo la presentazione dei dati elaborata dalla Dott.ssa Maria Chiara Mengoli.

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Video di ringraziamento da parte della Presidente Federica Chiara, Associazione Linfa ODV

“Aiutare i bambini nelle difficoltร  scolastiche รจ aiutarli a costruire il loro futuro!”
Le parole diย Federica Chiara, presidente di Linfa e il suo ringraziamento alla “Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la Ricerca Scientifica onlus”.
L’associazione e il suo presidente Fabio Barone, รจ vicina a Linfa da molti anni nel sostenere il progetto “Diamo la parola ai bambini”, un progetto che aiuta i piccoli pazienti affetti da NF a superare i disturbi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento.
Per il video di ringraziamento CLICCA QUI

Progetto DIAMO LA PAROLA AI BAMBINI - Associazione Linfa ODV

Il progetto รจ nato per sostenere le famiglie dei bambini con neurofibromatosi che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento.

Obiettivi
โ€“ Sostenere le famiglie con un contributo economico per la valutazione e le terapie continuative di riabilitazione dei loro bambini con problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento.
โ€“ Promuovere centri di riferimento specializzati nella valutazione e nel trattamento dei disturbi dellโ€™apprendimento, dellโ€™attenzione o deficit di tipo cognitivo nei bambini con NF1 e raccogliere dati per la ricerca nel campo della riabilitazione neuro-cognitiva.

Grazie alla collaborazione con Ananas Onlus e con la Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la Ricerca Scientifica onlus stiamo creando nuovi centri specializzati nelle regioni Lazio ed Emilia Romagna.

In particolare a Roma, lโ€™Associazione Ananas, nostra partner nel progetto, ha stipulato una Convenzione e un protocollo con lโ€™IDO, Istituto di Ortofonologia, convenzionato con la Regione Lazio, ed รจ in attesa di firmare la Convenzione con lโ€™IRCSS San Raffaele La Pisana di Roma. Per saperne di piรน รจ possibile contattare direttamente Ananas al tel. 06.89527429 o alla mail segreteria@ananasonline.it.ย 

Equipe
โ€“ Lara Abram, logopedista, lavora come libera professionista nel campo della valutazione e della riabilitazione dei disturbi neuropsicologici del linguaggio orale e scritto e delle difficoltร  cognitive in etร  evolutiva. Eโ€™ la responsabile del progetto.
โ€“ Chiara Salviato, psicologa specializzata in Psicoterapia Cognitiva e Comportamentale, si occupa di problematiche emotive ed attento-comportamentali dellโ€™etร  evolutiva e di formazione. Svolge attivitร  clinica in ambito privato e collabora con il Lab.D.A. (Centro per lโ€™etร  evolutiva e gli apprendimenti). Collabora con Linfa nellโ€™ambito del progetto โ€œDiamo la parola ai bambiniโ€ per la parte di valutazione neuropsicologica e riabilitazione neuro-psicologica.

Per maggiori informazioni clicca QUI

"Tradurre la scienza per trasformare la pratica clinica" in diretta web, mercoledรฌ 23 giugno 2021 dalle ore 19,00 alle 20,00

Principali temi:

  • Ricapitolare l’eziologia genetica, la diversa sintomatologia clinica e le caratteristiche diagnostiche di NF1 e dei suoi tumori correlati;
  • Scopri di piรน sulle ultime prove cliniche e sui progressi terapeutici nei neurofibromi plessiformi associati a NF1, nei gliomi di basso grado e in altri tumori;
  • Informazioni approfondite per l’integrazione degli inibitori MEK come parte dei piani di trattamento per la gestione di pazienti con neurofibromi plessiformi correlati a NF1, gliomi della via ottica e altri tumori

    Come registrarsi ECM/MOC

    • Online su PeerView.com/LiveNF21
    • E-mail live@PeerView.com (fare riferimento alla trasmissione Web NF1)

    Questa attivitร  รจ stata progettata per soddisfare le esigenze educative di neuro-oncologi, neurologi, oncologi pediatrici, oncologi medici e altri clinici e ricercatori coinvolti nella gestione della NF1.

l gel NFX-179 di NFlection Therapeutics dimostra sicurezza e riduzione significativa di p-ERK, un biomarcatore chiave che guida la crescita del tumore del neurofibroma, nei dati positivi di uno studio clinico di fase 2a di 28 giorni

NFlection Therapeutics, Inc., un’azienda biofarmaceutica in fase clinica focalizzata sullo sviluppo di terapie mirate per disturbi rari guidati dall’attivazione aberrante del percorso RAS (RASopatie), ha annunciato oggi risultati positivi da un 28 giorni, Fase 2a, multicentrico, randomizzato , studio clinico in doppio cieco, a gruppi paralleli, controllato dal veicolo, che ha valutato la sicurezza, la tollerabilitร , la farmacocinetica e la farmacodinamica di NFX-179 Gel in soggetti con NF1. L’applicazione topica di NFX-179 Gel รจ progettata per fornire un inibitore MEK “morbido” (metabolicamente labile) proprietario ai tumori cNF per sopprimere l’iperattivazione della via Ras/Raf/MEK/ERK in questi tumori evitando le tossicitร  sistemiche della somministrazione orale Inibitori MEK, che non sono stati approvati per questa indicazione.
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17 maggio 2021 - Giornata internazionale sulle Neurofibromatosi

Dal 15 al 17 maggio, la fontana del Graziosi, in largo Garibaldi a Modena, sarร  illuminata di luce blu.

Il Comune di Modena, attraverso lโ€™Assessorato alle Politiche sociali e in collaborazione con Hera Luce, aderisce alla campagna di sensibilizzazioneย “Accendi una luce sulle Neurofibromatosi – Shine a light on NF”, promossa dall’Associazione LINFA ODV (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi).
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Volontari in campo contro le neurofibromatosi

L’organizzazione di volontariato ANF con sedeย  Parma e nata nel 1991, apre a nuovi progressi e speranze nella difficile lotta alle malattie genetiche.

Il primo registro nazionale, un ambulatorio dedicato e un ambizioso progetto di ricerca per sostenere pazienti e famiglie

Neurofibromatosi: parere europeo positivo per selumetinib, prima terapia per i bambini con la forma di tipo 1

Il Chmp ha rilasciato un parere positivo all’approvazione di selumetinib, un farmaco sviluppato per il trattamento di pazienti pediatrici, dai due anni in su, con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una malattia genetica del sistema nervoso che causa la crescita di tumori sui nervi. E’ il primo farmaco sviluppato per il trattamento di questa malattia rara e debilitante, progressiva e spesso deturpante che tipicamente esordisce all’inizio della vita. Una volta approvato in via definitiva, sarร  messo in commercio con il marchio Koselugo.
Il Chmp ha rilasciato un parere positivo allโ€™approvazione diย selumetinib, un farmaco sviluppato per il trattamento di pazienti pediatrici, dai due anni in su, conย neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una malattia genetica del sistema nervoso che causa la crescita di tumori sui nervi.
Negli studi clinici, oltre il 70% dei pazienti con NF con neurofibromi plessiformi inoperabili ha visto una riduzione delle dimensioni del tumore dal 20 al 55%. Oltre alla riduzione sia visibile che effettiva del tumore, i pazienti hanno riportato una funzione fisica di qualitร  superiore, una migliore mobilitร  e un miglioramento dello stato emotivo e psicologico.

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Registrazione evento on-line Associazione Linfa Onlus "Nel prisma della raritร : riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi"

Per chi non ha potuto seguire la diretta di domenica 28 febbraio 2021 dell’evento on-line dell’Associazione Linfa Onlus “Nel prisma delle raritร : riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi”, puรฒ cliccare qui di seguito e vedere la registrazione.

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28 febbraio 2021: Giornata delle Malattie Rare 2021

In occasione dellaย Giornata delle Malattie Rare 2021 l’Associazione Linfa Onlus viย  aspetta online il 28 febbraio alle ore 11.30 con l’evento on line “Nel prisma della raritร : riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi”.
L’obiettivo dell’evento รจ quello di creare un legameย  sempre piรน forte fra i pazienti con neurofibromatosi e i loro medici e guidare le famiglie alla ricerca di un centro di riferimento.
Appuntamento alle ore 11,30 in diretta sulla pagina Facebook e sul canale YouTube di Associazione Linfa Onlus

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Un epistolario inedito donato dalla nostra Fondazione al Comune di Novellara

Il giorno del compleanno di Augusto Daolio, oltre alla serata web a lui dedicata, ha riservato anche unโ€™altra bella sorpresa, dai versi quasi fiabeschi, che vede il coinvolgimento dellโ€™artista novellarese. Il Comune di Novellara ha reso noto che negli scorsi mesi, a seguito di eventi fortuiti, รจ stata rinvenuta una ricca raccolta di lettere e cartoline inviate dal cantante novellarese a metร  degli anni Sessanta, quando il progetto dei Nomadi cominciava a decollare. Ora la โ€œFondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la ricerca scientifica Onlusโ€ di Modena, venuta in possesso della raccolta, ha manifestato la disponibilitร  a donarla allโ€™archivio storico del Comune per garantirne la corretta conservazione e la valorizzazione.

22 Febbraio 2020: "Giornata del malato raro"

L’ Associazione Linfa Onlus (Lottiamo insieme contro la Neurofibromatosi) con la partecipazione della sua nuova testimonial, l’attrice Vanessa Scalera, presenta l’evento “Pazienti rari in cerca d’autore” che si terrร  Sabato 22 Febbraio presso la Sala Elettra- Centro Congressi, Palazzo della Salute, in Via Francesco 90, Padova.

La locandina dell’evento รจ consultabile al link:ย ย http://www.associazionelinfa.it/vanessa-scalera-testimonial-di-linfa/

Per partecipare all’evento รจ necessaria la prenotazione. Per info e prenotazioni consultare il sito Di Linfa Onlus:ย http://www.associazionelinfa.it/ย 

Malattie rare: Il Ministero della Salute inaugura il nuovo portale

19-02-2020

La nascita del nuovo portale “malattierare.gov.it” รจ l’occasione per riflettere insieme sull’importanza dell’informazione in tema di malattie rare e per incontrare le principali Associazioni che operano sul territorio nazionale al fianco dei pazienti.ย  ย  ย  ย  ย  ย  ย  ย  ย  ย  ย  ย  ย  ย 

Il Ministero della Salute e il Centro Superiore di Sanitร , in vista della Giornata mondiale delle malattie rare 2020, organizzano questa giornata evento che si terrร  Giovedi 20 Febbraio 2020 a Roma, presso il Ministero della Salute, Auditorium “Cosimo Piccinno”.

Per info e precisazioni consultare il sito del Ministero della Salute.

Di seguito il link:ย  http://www.salute.gov.it/portale/home.html

Il Presidente Trump approva lo stanziamento di 15 milioni di dollari per la Ricerca sulla NF

20-12-2019

Con il “Consolidated Appropriations Act”, HR 1158, la Camera dei Rappresentanti e il Senato degli Stati Uniti d’America autorizzano il finanziamento della Ricerca sulla Neurofibromatosi.ย 

Il pacchetto include 15 milioni di dollari da utilizzare attraverso il “Congressionally Directed Medical Research Programm” del Dipartimento della Difesa. Tale finanziamento aiuterร  “Children’s Tumor Foundation” (CTF) a sconfiggere la NF, garantendo nuove scoperte rivoluzionarie e risultati migliori per i pazienti affetti da NF e le loro famiglie.

Malattie rare: nasce il Centro di coordinamento regionale

19-11-2019

Oltre 35mila i pazienti registrati dai 141 Centri di riferimento dell’Emilia-Romagna, dove sono indagate alla nascita tutte le patologie previste dal panel nazionale

Ilย cheratocono, malattia degenerativa della cornea. Laย sclerosi sistemica progressiva, patologia autoimmune del sistema connettivo. Ilย lichen sclerosus et atrophicus, malattia infiammatoria cronica. Sono solo alcune delle patologie che colpiscono gliย oltre 35mila pazientiย conย malattie rareย diagnosticate, registrati daiย 141ย Centri di riferimentoย inย Emilia-Romagnaย negli ultimi dodici anni (2007- ottobre 2019). Una rete complessa e articolata, che dโ€™ora in poi potrร  avvalersi di unoย strumento in piรน: ilย Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, voluto dalla Regione e approvato da una recente delibera di Giunta.

Struttura e funzioni del Centro

Il Centro, previsto peraltro da uno specifico Accordo Stato-Regioni, รจ individuato presso laย Direzione generale Cura della Persona, Salute e Welfare – Servizio Assistenza Ospedaliera. Svolgerร  le proprie funzioni avvalendosi di unย organismo operativo, che dovrร  supportare la programmazione e lโ€™organizzazione sanitaria. Il Centro potrร  contare inoltre su unย organismo consultivo, che consentirร  alla Regione di attingere in via sistematica allโ€™ampio patrimonio di conoscenze e competenze delle componenti sanitaria, clinica e associativa. Sarร  composto da funzionari competenti della Direzione generale, da una componente delle direzioni delle Aziende sanitarie, dei professionisti clinici dei centri di riferimento, dei medici di medicina generale/pediatri di libera scelta, dei Servizi territoriali e delle farmacie ospedaliere. Lโ€™organismo consultivo, a sua volta, si avvarrร  della partecipazione delle associazioni dei pazienti maggiormente rappresentative sul territorio regionale in relazione ai temi trattati.

Malattie rare, i numeri del Report regionale

Le malattie rare sono patologie che colpiscono non piรน diย 5 persone su 10.000, non sempre immediatamente diagnosticabili a causa della grande variabilitร  di segni e sintomi, purtroppo spesso croniche, degenerative, e con un forte impatto a livello psicologico e sociale.

Dai dati ricavati dal Registro regionale per le malattie rare e contenuti nel Report regionale, che si riferiscono al periodoย giugno 2007- 31 ottobre 2019, i casi di malattia rara registrati daiย 141 Centri autorizzatiย dellโ€™Emilia-Romagna sonoย 35.097, di cuiย 28.886 residentiย in regione eย 6.211ย (ilย 17,6%) in altre regioni, a dimostrazione di unaย forte โ€œattrattivitร โ€ dei Centri emiliano-romagnoli.

Tra i residenti, ilย 24,7%ย delleย certificazioniย di malattia rara viene effettuata inย etร  pediatricaย (da 0 a 14 anni); la rilevazione di questo dato ha portato alla creazione di unaย rete specifica sulle malattie rare pediatriche, istituita nel 2011. Un ulteriore picco si osserva nella fascia compresa tra i 40 e i 54 anni (19,9%), in cui le malattie degenerative vengono maggiormente diagnosticate in base alle manifestazioni cliniche. La maggior parte delle certificazioni (55%) viene effettuata dalle Aziende Ospedaliero-Universitarie; ilย 41%ย dei pazienti emiliano-romagnoli presi in carico fa riferimento agli ospedali dellaย Cittร  metropolitana di Bologna.

Nel Report regionaleย il gruppoย di malattie rareย piรน rappresentatoย รจ quello delle patologie a carico delย sistema nervosoย (sia centrale che periferico) che rappresentano ilย 17,9%ย delle diagnosi. Seguono leย malformazioni congeniteย (12,9% delle diagnosi). Quattro gruppi di patologie (sistema nervoso, malformazioni congenite, sangue e apparato visivo) costituiscono poco piรน della metร  delle diagnosi:ย 50,4%.

Fonte: www.regione.emilia-romagna.it

https://www.regione.emilia-romagna.it/notizie/attualita/malattie-rare-nasce-il-centro-di-coordinamento-regionale-venturi-uno-strumento-in-piu-per-rafforzare-la-ret

14 dicembre 2019: Convegno sulla Neurofibromatosi

L’associazione per la neurofibromatosi (A.N.F) invita al convegno che si terrร  il 14 dicembre presso l’ Istituto CSS Mendel, Viale Regina Margerita 261 a Roma.

La partecipazione al Convegno รจ gratuita ma รจ obbligatoria lโ€™iscrizione entro il 24 novembre 2019 soloย presso la sede ANFย -e comunque fino ad esaurimento posti.

Per info e consultazione del programma del convegno consultare il sito.ย  ย  ย https://www.neurofibromatosi.it/index.php/2019/10/01/convegno-e-assemblea-dei-soci-anf-a-roma-14-dicembre-2019/

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"Padova Marathon" il 28 aprile 2019

02-04-2019
Anche quest’anno insieme all’associazione Ananas di Roma, l’Associazione Linfa – Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi OdV partecipa al charity program della Padova Marathon

Linfa sta cercando dei runner-ambasciatori che in occasione della maratona corrano per sostenere la causa sociale e nel contempo si impegnino a raccogliere fondi per il progetto “NF summer camp: un campo estivo per i piccoli pazienti.”
Per i bambini affetti da neurofibromatosi questa sarร  unโ€™occasione utile e preziosa: trascorrendo delle giornate di svago e socializzazione, avranno modo di sviluppare autonomia e inclusione, rafforzando autostima e consapevolezza delle proprie potenzialitร .

Avete voglia di correre o nella vostra cerchia di amici/conoscenti/parenti/colleghi conoscete qualcuno che corre e che potrebbe fare da ambasciatore per Linfa e Ananas?

Ai runner che si impegnano a raggiungere โ‚ฌ 200 regaliamo il pettorale di gara (= iscrizione alla gara) e la maglia tecnica con i loghi delle Associazioni. I runner possono scegliere di fare la maratona (42 km), la mezza maratona (21 km) o una delle stracittadine (1, 5 e 10 km).

Per maggiori info cliccaย QUI
A questo LINK la descrizione del progetto su Rete del Dono (anche per donare): Un campo estivo per i piccoli pazienti